مادری که هرگز دست از باور به حضور پسرش نکشید

وانت تویوتا صبح آن روز ماه مه با چنان نیروی انفجاری به درخت برخورد کرد که زخمی بر تنه آن باقی گذاشت که ۳۹ سال بعد هنوز قابل مشاهده است. داخل کامیون، بدن سه نوجوان با سرعت وحشتناکی به جلو پرتاب شدند.

یک پسر فوراً درگذشت؛ دومی زنده در خارج از خودرو پیدا شد. سومین پسر، یان برگ، در صندلی راننده گیر کرده بود و کبودی روی سمت راست پیشانی‌اش نمایان بود. او سرش را به سختی کوبیده بود - بسیار سخت‌تر از آنچه ممکن بود از روی کبودی به تنهایی حدس زد - که باعث شد توده نرم مغزش به دیواره‌های سخت جمجمه‌اش کوبیده شود. جایی که مغز با استخوان برخورد کرد، مغز تسلیم شد. ماده ذهن او کشیده و پیچیده، پاره و منفجر شد.

وقتی فک نجات او را از لاشه خودرو آزاد کرد، یان هنوز زنده بود، اما بی‌هوش. مادرش، ایو بائر، در بیمارستان بالای سرش التماس می‌کرد: "لطفاً نمیر. لطفاً نمیر. لطفاً نمیر." او تصور می‌کرد که یک کمند طلایی دور پای او پرتاب می‌کند تا او را از دور شدن باز دارد.

و یان نَمُرد. پس از ۱۷ روز در کما، سرانجام چشمانش را باز کرد، اما آنها به شدت در اتاق می‌چرخیدند و قادر به همگام‌سازی یا ردیابی نبودند. او نمی‌توانست صحبت کند. او نمی‌توانست اندام‌هایش را کنترل کند. پزشکان گفتند، آسیب مغزی شدیدی که او متحمل شده بود، او را در حالت نباتی قرار داده بود. او زنده بود، اما فرض بر این بود که از نظر شناختی از دست رفته است - عاری از فکر، احساس و هوشیاری.

ایو از اصطلاح "نباتی" متنفر بود - "طبقه‌بندی غیرانسانی"، به نظر او. اگر در آن زمان، در سال ۱۹۸۶، از او می‌پرسیدید، می‌گفت انتظار دارد پسر ۱۷ ساله‌اش کاملاً بهبود یابد. یان خوش‌تیپ، محبوب و عاشق دوست دختر جدیدی بود - از آن پسران طلایی که بخت به آنها لبخند می‌زند. در مدرسه، او را به عنوان پسری می‌شناختند که همه را، از جمله معلم‌ها، با آغوش گرفتن سلام می‌کرد. او و دو دوستش در خودرو به گروه کوچکی از دانش‌آموزان سال آخر تعلق داشتند. اما در روزی که قرار بود در آن ژوئن فارغ‌التحصیل شود، یان هنوز در تخت بیمارستان بستری بود، و بزرگترین دستاوردش این بود که بالاخره دفع مدفوع کرده بود.

جف، برادر یان، به یاد می‌آورد که فکر می‌کرد: "این چه جور زندگی است؟" وقتی برای اولین بار به بیمارستان رسید، در اتاق به دنبال یک پریز برای قطع برق می‌گشت. جف به من گفت که این دو برادر قبلاً درباره سناریوهایی مانند این صحبت کرده بودند: "اگر هرگز برای من اتفاقی افتاد و نتوانستم خودم را تمیز کنم، مطمئن شو که مرا بکشی." جف که از اینکه مادرش برادرش را زنده نگه داشته بود عصبانی بود، فرار کرد و برای مدتی به سنت توماس رفت.

سه ماه پس از حادثه، وقتی پزشکان در بیمارستان کاری برای یان نمی‌توانستند انجام دهند، ایو او را به خانه برد. او اصرار داشت که او با خانواده زندگی کند، نه تحت مراقبت غیرشخصی یک آسایشگاه. اینکه او فضای کافی برای یان و تمام تجهیزات تخصصی او داشت، از روی شانس بود. چند هفته قبل از حادثه، مارشال، همسر ایو، به طور تصادفی به مسافرخانه رینبو (Rainbow Lodge)، یک هتل قدیمی برای شکارچیان و ماهیگیران، که نزدیک ووداستاک نیویورک به فروش می‌رسید، برخورد کرده بود. او ایده یک مجتمع برای خانواده بزرگ و ترکیبی‌شان را دوست داشت - دو فرزند بزرگسال خودش به علاوه خواهرزاده‌ها و برادرزاده‌ها، و همچنین چهار فرزند ایو، که یان کوچکترین آنهاست. فروش در حالی نهایی شد که یان در بیمارستان بود.

در مسافرخانه، ایو و گروهی در حال چرخش از مراقبان، یان را زنده نگه داشتند: حمام کردن او، پوره کردن غذاهای خانگی برای لوله تغذیه او، تعویض کیسه ادرار کاتتر او. او همچنین یک برنامه شلوغ درمانی را ابداع کرد که محور آن تا شش ساعت در روز "الگودهی" روان‌حرکتی بود - یک برنامه ورزشی که او درباره آن خوانده بود و در آن تیمی از داوطلبان هر یک از اندام‌های یان را می‌گرفتند و آنها را به شکلی حرکت می‌دادند که تقلیدی از یک نوزاد در حال یادگیری خزیدن بود. دوستان و آشنایان برای کمک به الگودهی می‌آمدند؛ برخی شروع به زندگی در اتاق‌های مهمان مسافرخانه کردند و برای ماه‌ها یا حتی سال‌ها ماندند. آنها نوعی خانواده بزرگ و غیرمتعارف تشکیل دادند، با یان در مرکز. هر یکشنبه، ایو برای جمعیت شام‌های بزرگ می‌پخت.

تمرینات الگودهی، که مبتنی بر علم نیستند، در نهایت واقعاً به یان کمکی نکردند. اما مادرش روی این موضوع زیاد تمرکز نکرد. او به طور منظم با مؤسسه ملی سلامت تماس می‌گرفت تا درباره آخرین تحقیقات مربوط به آسیب‌های مغزی پرس و جو کند. و جایی که طب رایج شکست می‌خورد، ایو - که در دهه ۶۰ به عنوان یک "بوهمی مشتاق و بیات‌نیک" به ووداستاک نقل مکان کرده بود - با اشتیاق به گزینه‌های جایگزین روی آورد. یان توسط گورو معنوی رام داس؛ یک "مرد جادوگر" با پاندول؛ یک درمانگر کرانیوساکرال؛ یک راهب بودایی؛ "جراحان روانی" فیلیپینی؛ و یک شفا دهنده در چندی‌گر، هند، تحت درمان قرار گرفت. ایو و مارشال خودشان او را در سفر ۷۰۰۰ مایلی به هند بردند و او را در یک ویلچر تاشوی اجاره‌ای هل می‌دادند. وقتی بعد از همه اینها، وضعیت یان هنوز بهبود نیافت، ایو عصبانی شد. این یکی از معدود دفعاتی بود که او به ناامیدی اجازه داد خوش‌بینی بی‌وقفهش را بشکند.

با این حال، مانند بسیاری از اعضای خانواده بیماران در حالت نباتی، او به باور مادرانه‌ای پایبند بود که یان می‌توانست همه چیز اطراف خود را درک کند. او هنگام اصلاح صورتش دقت می‌کرد تا سبیل‌های کم‌پشتی که در حال رشد آن بود را نگه دارد. وقتی دوستان دبیرستانش برای دیدن گروه "گریت‌فول دد" (Grateful Dead) رفتند، او یان را نیز با ویلچرش و یک پیراهن رنگارنگ همراه برد. او برای خودش به همان اندازه که برای یان باور داشت: اگر پسرش هوشیار بود، به این معنی بود که ژست‌های عشق او نادیده نمی‌شدند و حرف‌هایش ناشنیده نمی‌ماندند.

علم دهه‌ها طول کشید تا به ایو برسد، اما او در یک جنبه حیاتی حق داشت: یان هنوز هوشیار است. پزشکان اکنون موافقند که او می‌تواند ببیند، می‌تواند بشنود و می‌تواند، حداقل به روش‌هایی، افراد اطرافش را درک کند.

طی ۲۰ سال گذشته، علم هوشیاری دستخوش تحولی شده است، زیرا محققان از ابزارهای جدیدی برای نگاه کردن به درون مغز افرادی استفاده کرده‌اند که زمانی تصور می‌شد فاقد هرگونه عملکرد شناختی هستند. یان بخشی از یک مطالعه برجسته است که سال گذشته در مجله پزشکی نیوانگلند منتشر شد، و نشان داد که ۲۵ درصد از بیماران آسیب مغزی که واکنش نشان نمی‌دهند، بر اساس فعالیت مغزی‌شان، نشانه‌هایی از هوشیاری را نشان می‌دهند. این یافته نشان می‌دهد که ممکن است ده‌ها هزار نفر مانند یان در ایالات متحده وجود داشته باشند - بسیاری در آسایشگاه‌هایی که مراقبان شاید هیچ ایده‌ای نداشته باشند که بیمارانشان بی‌صدا درک می‌کنند، فکر می‌کنند و احساس می‌کنند. این بیماران در انزوای عمیقی زندگی می‌کنند، ذهن‌های هوشیارشان در بدن‌هایی که واکنش نشان نمی‌دهند زندانی شده‌اند. پزشکان تازه شروع به درک این موضوع کرده‌اند که چه چیزی برای کمک به آنها لازم است.

بیماران مبتلا به آسیب مغزی شدید به طور کلی در یکی از سه دسته قرار می‌گیرند: کما (غیرقابل بیدار شدن، بی‌هوش)، حالت نباتی (بیدار، اما بی‌هوش) و حالت حداقل هوشیاری (بیدار با شواهدی متناوب از هوشیاری).

به مدت ۳۰ سال، یان به عنوان فردی در حالت نباتی طبقه‌بندی شد. اما در اواخر دهه ۱۹۹۰، این طبقه‌بندی‌ها شروع به شکسته شدن کردند. پزشکان در بلژیک و انگلیس کشف کردند که حدود ۴۰ درصد از بیمارانی که از نظر بالینی در حالت نباتی به نظر می‌رسند، در واقع نشانه‌های رفتاری ظریفی از هوشیاری را نشان می‌دهند که در طول یک معاینه بالینی معمول نادیده گرفته می‌شوند. آنها باید در حالت حداقل هوشیاری طبقه‌بندی می‌شدند.

در اوایل دهه ۲۰۰۰، یک متخصص مغز و اعصاب بریتانیایی به نام اِیدریان اوون (Adrian Owen) از ابزارهای تصویربرداری مغزی - مانند EEG و fMRI - برای نگاه کردن به درون مغز بیمارانی که حتی در معاینات دقیق رفتاری نیز بی‌هوش به نظر می‌رسیدند، استفاده کرد. او یک کشف تکان‌دهنده انجام داد: حدود ۲۰ درصد از این بیماران می‌توانستند دستورات پیچیده‌ای مانند "تصور کنید که در خانه خود قدم می‌زنید" یا "تصور کنید که در حال بازی تنیس هستید" را دنبال کنند، با استفاده از فعالیت مغزی خود برای پاسخ دادن به سؤالات بله یا خیر. آنها هوشیار بودند، اما به طور کامل قفل شده و قادر به واکنش رفتاری نبودند.

اوون پدیده جدیدی را شناسایی کرده بود که آن را "هوشیاری پنهان" نامید. این کشف انقلابی بود، اما همچنین چالش‌برانگیز. هوشیاری پنهان را نمی‌توان در بستر بیمارستان شناسایی کرد. فقط با ابزارهای پیشرفته تصویربرداری مغزی قابل تشخیص است. و این تشخیص مستلزم دسترسی به این تجهیزات، متخصصان آموزش دیده برای تفسیر اسکن‌ها و زمان و منابعی است که بسیاری از مراکز پزشکی فاقد آن هستند.

اینجاست که تیم تحقیقاتی چند رشته‌ای به رهبری دکتر آلی ریفکین (Ally Schiffken) از دانشگاه کلمبیا وارد عمل می‌شود. آنها یک ابزار ارزان‌تر و قابل حمل‌تر برای تشخیص هوشیاری پنهان با استفاده از EEG توسعه داده‌اند و آن را روی ۱۰۴ بیمار در سراسر ایالات متحده آزمایش کرده‌اند. یان یکی از این بیماران بود.

ریفکین و تیمش در ماه آگوست ۲۰۲۲ به مسافرخانه رینبو سفر کردند. آنها تجهیزات EEG را راه‌اندازی کردند، الکترودها را روی سر یان قرار دادند و از او خواستند که دستورات ساده‌ای مانند "دستت را حرکت بده" یا "پایین را نگاه کن" را دنبال کند. سپس از او خواستند که سناریوهای ذهنی پیچیده‌تر را تصور کند، مانند بازی بیسبال.

ایو و مارشال، که در کنار یان نشسته بودند، با تنش نفس خود را حبس کرده بودند. آنها در گذشته صدها بار یان را به پزشکان و درمانگران نشان داده بودند و هر بار با ناامیدی مواجه شده بودند. اما این بار متفاوت بود. روی مانیتور EEG، خطوط صاف و بی‌تفاوت شروع به نشان دادن الگوهای قابل توجه کردند - الگوهایی که نشان می‌دادند مغز یان در حال پردازش دستورات است و به آنها پاسخ می‌دهد.

ریفکین به ایو نگاه کرد و لبخند زد. "او آنجاست."

اشک در چشمان ایو جمع شد. او می‌دانست. او برای دهه‌ها می‌دانست. اما شنیدن این موضوع از یک دانشمند، با شواهد سخت و غیرقابل انکار از داده‌های EEG، تأیید عمیقی بود.

یافته‌های مربوط به یان و دیگر بیماران در مطالعه کلمبیا در ژانویه ۲۰۲۴ در مجله پزشکی نیوانگلند منتشر شد و توجه بین‌المللی را به خود جلب کرد. این مطالعه نه تنها تأیید کرد که هوشیاری پنهان یک پدیده واقعی است، بلکه نشان داد که با ابزارهای نسبتاً ساده و قابل دسترس مانند EEG قابل تشخیص است.

کشف هوشیاری پنهان در یان و دیگران پیامدهای عمیقی دارد. اولاً، بر اهمیت دیدگاه خانواده‌ها و مراقبان در مورد وضعیت بیمارانشان تأکید می‌کند. ایو برای دهه‌ها احساسات درونی خود را در مورد یان نادیده گرفته بود، اما غریزه مادرانه او درست بود.

ثانیاً، این یافته‌ها نیاز به بازنگری در نحوه تشخیص و مراقبت از بیماران آسیب مغزی شدید را برجسته می‌سازد. بسیاری از این بیماران ممکن است در حال حاضر به اشتباه به عنوان "نباتی" طبقه‌بندی شده باشند و از فرصت‌هایی برای ارتباط، توانبخشی و بهبود که ممکن است برایشان مفید باشد، محروم باشند.

ریفکین و تیمش اکنون بر روی توسعه روش‌های جدید برای برقراری ارتباط با بیماران مبتلا به هوشیاری پنهان کار می‌کنند، با استفاده از همان ابزارهای EEG که برای تشخیص آنها به کار می‌رود. آنها امیدوارند که بتوانند به این بیماران کمک کنند تا از انزوای خود خارج شوند و با جهان اطراف خود ارتباط برقرار کنند.

در همین حال، داستان یان و ایو به عنوان شاهدی بر قدرت باور و اهمیت گوش دادن به کسانی که نزدیک‌ترین افراد به بیماران هستند، باقی می‌ماند. علمی که سرانجام به ایو رسید، تأیید کرد که عشق و امید او بی‌اساس نبوده است. یان آنجا بود و مادرش هرگز دست از باور به حضور او نکشید.