اگرچه نسبتاً نادر است، تومورهای مغز و نخاع دومین علت شایع مرگ و میر ناشی از سرطان در کودکان در سراسر جهان هستند1. در بسیاری از موارد، نتایج ضعیف ناشی از منابع محدود و سیستم های ناکافی برای مدیریت این سرطان ها است.
به منظور بهبود استاندارد مراقبت برای این بیماران، محققان به رهبری دانیل موریرا، متخصص مغز و اعصاب کودکان در بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود، پانوراما را توسعه دادند: یک ابزار ارزیابی بالینی که به پزشکان در سراسر جهان کمک می کند تا موانع محدود کننده کیفیت مراقبت از سرطان برای کودکان مبتلا به تومورهای مغز و نخاع را در مراکز خود شناسایی و برطرف کنند2. در حالی که پانوراما به طور گسترده برای بهبود مراقبت در کشورهای کم درآمد و با درآمد متوسط توسعه یافته است، موریرا نسبت به دیدن این محیط ها به صورت یکپارچه هشدار می دهد. او می گوید: «مراکز با عملکرد بالا در کشورهای با درآمد متوسط بالا وجود دارند که به خوبی بسیاری از موسسات در ایالات متحده و اروپای غربی هستند و سپس موسساتی با حداقل منابع وجود دارند.»
برای رسیدگی به این تغییرپذیری، تیم موریرا در سنت جود با 15 متخصص جهانی در زمینه تومورهای عصبی کودکان همکاری کرد تا پرسشنامه پانوراما را توسعه دهد. این ارزیابی منابع درمانی، قابلیت های تشخیصی، تخصص، زیرساخت ها و سایر عوامل ضروری را در محیط های بالینی مختلف ارزیابی می کند. این توسعه شامل سه مرحله بود: عملیاتی سازی، ایجاد اجماع و اجرای آزمایشی. چهارده حوزه، از جمله زیرساخت های بیمارستانی، منابع انسانی و نتایج بیمار، توسط هیئتی از کارشناسان متشکل از متخصصان خون و سرطان کودکان، جراحان مغز و اعصاب، متخصصان پرتودرمانی و رادیولوژیست ها شناسایی و اعتبارسنجی شدند.
درک اولویت ها
هدف این بود که ابزاری جامع تولید شود بدون اینکه برای پزشکانی که از آن استفاده می کنند سنگین باشد و بتواند استراتژی های عملی برای ارائه مراقبت بهتر در آینده را اطلاع رسانی کند. موریرا می گوید: «به عنوان مثال، در یک مرکز در السالوادور، اولویت آزمایش های مولکولی نخواهد بود. اولویت این خواهد بود که یک مسئول در جراحی مغز و اعصاب پیدا شود که تومورها را بردارد یا متخصص پرتودرمانی را متقاعد کند که به کودکان مبتلا به تومورهای مغزی اولویت دهد.»
بر اساس یک نظرسنجی 328 سوالی، این ابزار به صورت آزمایشی در 13 موسسه در 12 کشور اجرا شد. موریرا خاطرنشان می کند که اکثر پاسخ دهندگان این نظرسنجی را مفید یافتند و مهمتر از آن، نتایج کمی با ارزیابی ذهنی پاسخ دهندگان از کیفیت منابع در بیمارستان های خود مطابقت داشت. با این حال، ارزیابی با استفاده از پانوراما تنها یک نقطه شروع است. پس از محاسبه امتیاز بیمارستان، تیم پانوراما یک سری جلسات پیگیری آنلاین با پزشکان و مدیران برگزار می کند تا در مورد نتایج بحث و گفتگو کنند و استراتژی هایی را برای رفع نیازهای خاص تدوین کنند.
ارتباط جوامع بالینی
در طی نه ماه آینده، پانوراما به طور کامل در 40 تا 50 کشور مستقر خواهد شد و موریرا فرصت های هیجان انگیزی را برای ایجاد پل بین جوامع بالینی می بیند. در برخی موارد، این ممکن است منجر به ابتکارات بزرگتری شود که راه حل های مقرون به صرفه ای برای مشکلات مشترک در بسیاری از مناطق مختلف ارائه می دهند. اینها می تواند شامل ایجاد مراکز پاتولوژی منطقه ای یا کمک به بیمارستان هایی با قابلیت های نسبتاً پیچیده برای به اشتراک گذاشتن بینش های خود با همتایان با منابع محدودتر باشد.
با گذشت زمان، موریرا خوشبین است که این تلاش نگرش پزشکان را در مورد آنچه ممکن است تغییر دهد. موریرا می گوید: «یکی از بزرگترین موانع برای کودکان مبتلا به تومورهای مغزی، این فقدان امید است. امیدواریم این امر جامعه بزرگتر را تهییج کند و به متحد کردن مردم کمک کند.»