اولین نشانه مشکل با پیامک رسید. ۱۷ دسامبر سال گذشته، ساعت ۲:۳۳ بعدازظهر، ملیسا، خواهر کوچکترم، از هیوستون به من پیام داد که پدر ۷۸ ساله‌مان در مسیر رفتن به یک قرار پزشکی، از مسیر اصلی منحرف شده است.
او نوشت: «از خروجی‌اش رد شده است. نمی‌خواهم به او زنگ بزنم و بگویم چون عصبانی می‌شود که او را ردیابی می‌کنم. چه کار کنیم؟»
من از خانه‌ام در واشینگتن پاسخ دادم: «راستش را بخواهید بگذارید برود.»
این اولین باری نبود که پدر در حین رانندگی از کنترل خارج می‌شد. درست روز قبل، او بیش از یک ساعت بی‌هدف در محله‌های ناآشنا دور زده بود و تماس‌های نگران مادر را رد می‌کرد. اما این بار او قرار آزمایشگاهی مربوط به سرطان مثانه‌اش را از دست می‌داد.
خانواده می‌دانستند که پدر از محدودیت‌های مربوط به شیمی‌درمانی‌اش کلافه است. «بدون جمعیت! بدون باغبانی! بدون اینکه سگ صورتش را لیس بزند!» اما ما همچنین می‌دانستیم که داروها می‌توانند باعث مشکلات شناختی شوند. انکولوژیست پدر به ما هشدار داده بود که مراقب رفتارهای عجیب باشیم. خواهرم مثل یک مادر بیش از حد نگران، ردیابی تلفن او را آغاز کرده بود، بیشتر اوقات بدون اطلاع او. پدر هر وقت احساس می‌کرد که کسی با او «مثل یک بیمار ناتوان» رفتار می‌کند، بداخلاق می‌شد.
ملیسا، که همه ما او را مل صدا می‌زدیم، شوخی کرد: «شاید او فقط این هفته می‌خواهد تمام بزرگراه‌های اصلی هیوستون را کشف کند؟»
من پیشنهاد دادم: «هر کسی به یک سرگرمی نیاز دارد.»
اگر باید قضاوت کنید، قضاوت کنید. شوخ‌طبعی تلخ، مکانیسم انتخابی خانواده من برای مقابله با مشکلات است.
بیمارستان با مادرمان تماس گرفت تا بپرسد چرا پدر حاضر نشده است و او را از وضعیت مطلع کرد. مادر با پدر تماس گرفت، که ادعا می‌کرد در ترافیک گیر کرده است – این فقط در صورتی درست بود که «گیر کردن در ترافیک» به معنای دور زدن باشد.
با نزدیک شدن به ساعت دوم کشیک ما، پیشنهاد دادم خواهرم کمی استراحت کند.
او گفت: «نمی‌توانم. مثل فصل سوم «چیزهای عجیب» است. نمی‌خواهم تماشا کنم اما نمی‌توانم چشم از آن بردارم. باید بدانم چه اتفاقی می‌افتد.»
پدر بالاخره به خانه برگشت – بعد از سوزاندن ۴۹ مایل در مدت نزدیک به دو ساعت و از دست دادن دو قرار. او سعی کرد کل ماجرا را نادیده بگیرد، اما چیزی به وضوح غیرعادی بود. من و مل توافق کردیم که حداقل با او درباره توقف رانندگی صحبت کنم. (اسپویل: این خوب پیش نرفت.)
ما هیچ تصوری نداشتیم که چه اتفاقی قرار است بیفتد.
مراقبت از یک عزیز سالخورده یک سفر است
مراقبت از یک عزیز سالخورده یک سفر است – و نه یک سفر تفریحی آرام با برنامه مشخصی که بتوانید برای آن برنامه‌ریزی و بسته‌بندی کنید. جاده دائماً در حال بالا و پایین رفتن و پیچیدن است تا با نوسانات پیری سازگار شود. من، برای مثال، تعداد استخوان‌هایی که مادرم در سال‌های اخیر شکسته است را از دست داده‌ام.
پدرم، بیل، کهنه سرباز نیروی دریایی و مدیر بازنشسته انرژی هسته‌ای، در دهه ۷۰ زندگی خود یک نیروی طبیعت بود: فعال، اجتماعی و مستقل. تا اینکه دیگر نبود. در آگوست ۲۰۲۴، او به سرطان مثانه مبتلا شد. و به همین سادگی، من و خواهرم به تکاپو افتادیم تا نیازهای بهداشتی روزافزون او را برطرف کنیم، و همچنین نقش او را در حمایت از مادر شکننده از نظر پزشکی‌مان، برندا، به عهده بگیریم.
این مورد اخیر چیزی بود که پدر را نگران می‌کرد. در مواجهه با ماه‌ها شیمی‌درمانی و سپس جراحی، او هرگز اضطراب خود را در مورد پیش‌آگهی بیماری‌اش ابراز نکرد. او ترس خود را از ناتوانی در مراقبت از مادر با ما در میان گذاشت. من به او اطمینان دادم که من و مل می‌توانیم از عهده هر چیزی که پیش رویمان باشد برآییم.
می‌توانید ببینید که این ماجرا به کجا می‌رود. سریع‌تر از آنکه بتوانید «اختلال شناختی ناشی از شیمی‌درمانی» را بر زبان آورید، تجربه مراقبت از خانواده‌ام به یک نمایش آشفته تبدیل شد که بخشی درام پزشکی دلخراش و بخشی کمدی موقعیت بود. حتی در اوایل، تماس‌های تلفنی ساعت ۲ صبح، تجهیزات پزشکی خراب، مراجعه به اورژانس، برنامه‌های دارویی گیج‌کننده و درگیری‌های حماسی بر سر اینکه پدر چقدر از دخالت دو دخترش را تحمل خواهد کرد، وجود داشت. او هر وقت احساس می‌کرد من سلطه‌جو هستم، غر می‌زد: «تو بچه مادرت هستی.» (که البته، اغلب اوقات من بودم.) گفتگوی ما درباره کنار گذاشتن کلیدهای ماشین، شامل مقدار قابل توجهی ناسزاگویی از هر دو طرف بود. فکر می‌کنم این تنها باری بود که من صدایم را بر سر پدرم بلند کردم.
و همه اینها قبل از آن بود که مادرم در یکی از بستری‌های پدر در بیمارستان سقوط کند و پایش خرد شود. این حادثه او را به بیمارستانی دیگر در آن سوی شهر فرستاد. در انتظار جراحی. در حالی که یک طوفان برف غیرمنتظره به هیوستون نزدیک می‌شد.
اما حتی در آشفته‌ترین لحظاتمان – مانند زمانی که من و مل بین بیمارستان‌ها در رفت و آمد بودیم و سعی می‌کردیم یک والد را از وحشت درباره والد دیگر باز داریم – می‌دانستیم که در مقایسه با بسیاری از خانواده‌های دیگر، کار ما آسان‌تر است. ما هم منابع مالی داشتیم و هم یک سیستم حمایتی از خانواده و دوستان برای هموار کردن مشکلات بزرگ. ما یکدیگر را داشتیم. (هیچ‌وقت تا این حد از تک فرزند نبودن سپاسگزار نبوده‌ام.) به علاوه، والدینم گام‌هایی برای سهولت گذار به سال‌های طلایی‌شان برداشته بودند؛ آنها دستورالعمل‌های پیشرفته را امضا کرده بودند و به یک جامعه زندگی سالمندی نقل مکان کرده بودند که مراقبت‌های مداوم ارائه می‌داد. آنها، خدا خیرشان دهد، تا آنجا که می‌توانستند همه جوانب را پوشش داده بودند.
این را نمی‌توان درباره آمریکا به طور کلی گفت. در سال‌های اخیر، من به طور فزاینده‌ای به پیر شدن ملت و چالش‌هایی که به همراه دارد – چالش‌هایی که جامعه ما برای آنها آماده نشده است – مشغول شده‌ام. اعداد و ارقام نگران‌کننده هستند: هر روز، بیش از ۱۰,۰۰۰ نفر از نسل بومرها ۶۵ ساله می‌شوند. بین سال‌های ۲۰۱۰ تا ۲۰۲۰، جمعیت سالمندان تقریباً پنج برابر سریع‌تر از کل جمعیت رشد کرد. این امر باعث افزایش سرسام‌آور تقاضا برای مراقبت‌های پزشکی، مراقبت‌های طولانی‌مدت، مسکن امن و سایر منابع، همراه با هزینه‌ها می‌شود.
در خط مقدم این تحول، مراقبان خانوادگی غیرحرفه‌ای ایستاده‌اند. تخمین زده می‌شود ۵۹ میلیون نفر در ایالات متحده از یک بزرگسال مراقبت غیررسمی می‌کنند، که اکثریت قریب به اتفاق آنها از فردی ۶۵ سال یا بیشتر مراقبت می‌کنند. درصد کمی از مراقبان خانوادگی برای کار خود دستمزد دریافت می‌کنند، اما اکثریت قریب به اتفاق اینطور نیستند. این نیاز تقریباً از همه خطوط جمعیتی عبور می‌کند: سن، نژاد، جغرافیا، سیاست، مذهب. در جامعه پراکنده ما، این موضوع به یک نگرانی جهانی بسیار نزدیک است.
فراتر از اعداد، مسائل سیاسی نیز وجود دارد. در حالی که مراقبت از عزیزان یک وظیفه عمیقاً شخصی است، وزن این مسئولیت تحت تأثیر سیاست‌های عمومی در زمینه‌هایی از مالیات گرفته تا قانون کار و هزینه‌های کمک‌هزینه‌ها قرار می‌گیرد. دونالد ترامپ در کمپین انتخاباتی ۲۰۲۴ خود، اعتبار مالیاتی را برای مراقبان خانوادگی وعده داد. او در تجمع خود در مدیسون اسکوئر گاردن یک هفته قبل از روز انتخابات قول داد: «آنها چیزهای زیادی به کشور ما اضافه می‌کنند و هرگز، هرگز، هرگز در موردشان صحبت نمی‌شود، اما اکنون در موردشان صحبت خواهد شد.»
اما آقای ترامپ پس از بازگشت به دفتر کار، فوراً این ایده را کنار گذاشت. این پیشنهاد در میان موج کاهش مالیات در لایحه سیاست داخلی او نبود. بدتر از آن، او اقداماتی انجام داده است که احتمالاً بار مراقبت خانواده‌ها را بسیار سنگین‌تر می‌کند. دو حرکت اصلی برجسته است. یکی کاهش شدید بودجه مدیکید است. دیگری حمله گسترده به مهاجرت است. این اقدامات در مجموع، اکوسیستم مراقبتی را که از قبل تحت فشار است، در معرض خطر فروپاشی قرار می‌دهد و میلیون‌ها خانواده را به بحران می‌کشاند.
یک هفته پس از رانندگی تفریحی پدرم، اوضاع وخیم شد.
یک هفته پس از رانندگی تفریحی پدرم، اوضاع وخیم شد. در روز کریسمس، پدر به اشتباه متقاعد شد که لوله نفرستومی که برای تخلیه کلیه راستش قرار داده شده بود، دچار نقص فنی شده است. بنابراین، مانند هر مهندس بازنشسته‌ای، آن را «تعمیر» کرد. یعنی آن را آنقدر خراب کرد که در واقع به درستی تخلیه نمی‌شد، سپس تا نیمه‌های شب کار خود را از بقیه خانواده پنهان کرد.
جیسون، برادرزاده‌ام، با اصرار زیاد پدر را صبح روز بعد به اورژانس رساند. وقتی به آنجا رسیدند، لوله کمترین نگرانی ما بود. هموگلوبین پدر به طرز خطرناکی پایین بود. دکتر اصرار داشت که او بستری شود. پدر بیشتر علاقه‌مند بود که به هر پزشک و پرستاری که می‌دید بگوید که لوله نفرستومی او به یک «سیستم فیلتراسیون» برای جلوگیری از «بازگشت جریان» نیاز دارد. این، به بیان ملایم، حرفهای بیهوده بود – و همه را بیشتر متقاعد کرد که او باید در اسرع وقت بستری شود.
مل فوراً نام چت خانوادگی را به «بازگشت جریان» تغییر داد.
اکثر مردم می‌دانند که مراقبت از دیگران استرس‌زا است. اما هیچ‌کس به شما هشدار نمی‌دهد که چقدر می‌تواند مضحک باشد. وقتی مادربزرگتان از زدن سمعکش امتناع می‌کند، سپس با صدای بلند درباره هر کسی که رد می‌شود، اظهارنظرهای ناخوشایند می‌کند. وقتی پدرتان مدام سعی می‌کند به خدمتکاران بیمارستان سرطان رشوه دهد تا او را برای استراحت سیگار به بیرون ببرند. وقتی مادرتان متقاعد می‌شود که شوهرتان و بهترین دوستتان با هم رابطه دارند و در حال توطئه برای دزدیدن تمام اثاثیه‌اش هستند. (داستان‌های واقعی.) اینها لحظاتی هستند که در نامه سالانه تعطیلات خانواده جایی ندارند.
مراقبت از سالمندان، با اینکه کاری از روی عشق است، اما می‌تواند فرساینده باشد. اغلب با والدین بودن مقایسه می‌شود، اما فضای عاطفی و فرهنگی که اشغال می‌کند، بسیار متفاوت است. با یک والد ناتوان، هیچ حس راهنمایی کسی به سوی آینده‌ای روشن وجود ندارد. دقیقاً برعکس. هیچ معادل سالمندی برای گروه‌های بازی مادرانه وجود ندارد، چه رسد به دریایی از کتاب‌ها، فیلم‌ها و پست‌های رسانه‌های اجتماعی بی‌خیال که این تجربه را به تصویر بکشند. یک فاجعه پوشک مربوط به کودکتان یک داستان عالی برای مهمانی می‌سازد. یک فاجعه مربوط به مادرتان؟ نه چندان.
احساس انزوا و تنهایی در میان مراقبان خانوادگی رایج است. طبق گزارشی از AARP، تقریباً یک نفر از هر چهار نفر می‌گوید که احساس تنهایی می‌کند. مارجی اومرو، که گروه‌های تمرکز را برای AARP هدایت کرده است، گفت: بسیاری در مورد «احساس نامرئی بودن» صحبت می‌کنند. او گفت: بسیاری از مراقبان زیاد درباره تجربیاتشان صحبت نمی‌کنند، در حالی که بسیاری از غیرمراقبان «کار انجام شده را نادیده می‌گیرند تا زمانی که مجبور به انجام آن شوند.» (خانم اومرو به اجرای گروه‌های تمرکز سیاسی برای بخش نظرات تایمز کمک می‌کند.)
من این را همیشه می‌بینم. کسانی که در سنگر مراقبت نیستند، اغلب نمی‌خواهند اصلاً به این موضوع فکر کنند، چه رسد به اینکه در مورد آن صحبت کنند. منظورم این است که چه کسی می‌خواهد به ضعف و مرگ فکر کند؟ در میان کسانی که درگیر این موضوع هستند، بسیاری نیاز به تشویق دارند تا صحبت کنند – گویا مطرح کردن موضوع توسط خودشان کار ناپسندی است – اما سپس داستان‌هایشان سرازیر می‌شود.
نظرسنجی‌ها و تحقیقات دیگر تأثیر این وظیفه را روشن می‌کنند. شصت و چهار درصد مراقبان خانوادگی استرس عاطفی بالا را تجربه می‌کنند و ۴۵ درصد از فشار جسمی رنج می‌برند. بین ۴۰ تا ۷۰ درصد علائم افسردگی بالینی قابل توجه را نشان می‌دهند. مراقبان گزارش می‌دهند که بیماری‌های مزمن – از جمله بیماری قلبی، سرطان، دیابت و آرتریت – تقریباً دو برابر بیشتر از غیرمراقبان (۴۵ درصد در مقابل ۲۴ درصد) در آنها وجود دارد. زنان به ویژه تحت تأثیر قرار می‌گیرند و سطح استرس بالاتری نسبت به مردان گزارش می‌دهند.
هر چه میزان مراقبت بیشتر باشد، فشار نیز بیشتر است. بیش از نیمی از مراقبان خانوادگی علاوه بر کمک به فعالیت‌های روزمره، وظایف پزشکی یا پرستاری را نیز انجام می‌دهند. مراقبت از فردی با زوال دمانس می‌تواند بسیار دشوارتر باشد. سردرگمی، ترس و اغلب کینه و عصبانیت عزیزان نسبت به آنچه در حال وقوع است، مراقبت از آنها را پیچیده‌تر می‌کند. و اغلب، یک مشکل جسمی به مشکلات شناختی کمک می‌کند – یا برعکس – که منجر به یک گره از مشکلات متقابل تقویت‌کننده می‌شود.
حتی فداکارترین مراقبان خانوادگی نیز ممکن است گهگاهی به کمک بیرونی نیاز داشته باشند، حتی اگر فقط چند ساعت مراقبت موقت در هفته باشد. وقتی این اتفاق می‌افتد، بسیاری از آنها به تازه‌واردان آمریکا متکی می‌شوند. کارگران خارجی‌تبار، شریان حیاتی مراقبت‌های پولی در ایالات متحده هستند. طبق گزارش KFF، بیش از ۸۲۰,۰۰۰ مهاجر در نیروی کار مراقبت مستقیم (که شامل کمک‌بهیاران و پرستاران می‌شود) خدمات مراقبت طولانی‌مدت ارائه می‌دهند. طبق آمار اداره آمار کار، کارگران خارجی‌تبار در رشته‌های خود بیش از حد حضور دارند و ۲۸ درصد از کارکنان مراقبت شخصی و ۴۰ درصد از کمک‌بهیاران خانگی را تشکیل می‌دهند.
تقاضای بالا برای چنین کارگرانی هم در مراقبت‌های خانگی و هم در مراقبت‌های سازمانی در حال حاضر منجر به کمبود شده است، و وضعیت در مسیری است که بدتر شود. اداره آمار کار پیش‌بینی می‌کند که تقاضا برای کمک‌بهیاران مراقبتی در دهه آینده ۱۷ درصد افزایش یابد و آن را به یکی از مشاغل با بیشترین رشد تبدیل کند.
همانطور که آقای ترامپ جریان مهاجران به ایالات متحده را کاهش می‌دهد، خانواده‌ها به احتمال زیاد برای یافتن کمک با مشکلات فزاینده‌ای مواجه خواهند شد. در حال حاضر، لغو وضعیت حمایت موقت صدها هزار مهاجر باعث آشفتگی شده است. کیتی اسمیت اسلون، رئیس LeadingAge، یک انجمن از سازمان‌های مبتنی بر جامعه که خدمات برای سالمندان ارائه می‌دهند، گفت: «ما شاهد از دست دادن ناگهانی و شوکه‌کننده کارگران، افرادی هستیم که به کشورهایشان بازگردانده می‌شوند.» او گفت: «علاوه بر ایجاد شکاف در کارکنان، روابطی که آنها با ساکنان و مراجعین خود برقرار کرده‌اند، به سادگی از بین می‌رود.»
اختلالات بیشتری در راه است. برای مثال، خانم اسمیت اسلون گفت، دولت موانع جدیدی بر نوعی ویزا ایجاد کرده است که «بسیاری از پرستاران را از فیلیپین وارد می‌کرد.» او افزود: «این پرستاران در مواجهه با موانع دسترسی و فضای خصمانه در ایالات متحده، احتمالاً به کشورهای استقبال‌کننده‌تر مانند کانادا، آلمان و استرالیا روی خواهند آورد. هرچه محدودیت‌های ما بیشتر باشد، در بلندمدت بیشتر به ما آسیب خواهد رساند.»
در اواخر ژانویه ۲۰۲۵، پدرم ضعیف‌تر و سرگردان‌تر از همیشه از بیمارستان مرخص شد.
در اواخر ژانویه ۲۰۲۵، پدرم ضعیف‌تر و سرگردان‌تر از همیشه از بیمارستان مرخص شد. انکولوژیست او گمان می‌کرد که او از دلیریوم بیمارستانی رنج می‌برد، که با یک عفونت شدید دستگاه ادراری تشدید شده بود. (طرفداران «جانشینی» ممکن است به یاد داشته باشند خطرات شناختی عفونت‌های شدید دستگاه ادراری را.)
بدتر اینکه، پدر به خانه‌ای خالی بازمی‌گشت. مادرم پس از جراحی برای ترمیم پایش، به مرکز مراقبت پس از حاد در جامعه‌شان منتقل شده بود. اما حتی بدون سقوط هم، او نمی‌توانست از پدر مراقبت کند. او اکنون در معرض خطر جدی سقوط بود و به مراقبت ۲۴ ساعته نیاز داشت. تا زمانی که او بهبود یابد، وضعیت بیش از آن بود که خانواده بتوانند از عهده آن برآیند.
من و مل ترتیب پوشش مراقبت را توسط گروهی از کمک‌بهیاران خانگی از یک آژانس مستقر در هیوستون به نام Family Tree دادیم. پدر کمتر از این موضوع هیجان‌زده بود. او از سروصدا خوشش نمی‌آمد و گهگاهی به کمک‌بهیاران دستور می‌داد که او را تنها بگذارند – یا حتی به کلی بروند. به علاوه، دلتنگ مادرم بود. تماس‌های آشفته و اغلب تند او با اعضای خانواده افزایش یافت. ما هر شب یادداشت‌ها را مقایسه می‌کردیم تا ببینیم چه کسی بیشترین تماس را دریافت کرده است. برادرزاده‌ام همیشه برنده می‌شد. پدر روزانه ده‌ها بار یا بیشتر به جیسون زنگ می‌زد.
کمک‌بهیاران Family Tree بی‌نهایت صبور بودند. عمدتاً زنانی از کشورهای مختلف، آنها با التماس، دستور دادن و شوخی کردن، پدرم را وادار می‌کردند که از خواب بیدار شود، لباس بپوشد و روز خود را بگذراند – و در شب، او را از بیرون رفتن برای قدم زدن در ساعت ۲ صبح منصرف می‌کردند. کمک‌بهیار مورد علاقه پدر، تنها مرد گروه، شعبانی ابراهیم بود که در سال ۲۰۰۹ از تانزانیا به ایالات متحده آمده بود. شعبانی علاوه بر کار با Family Tree، با افراد دارای معلولیت‌های فکری و رشدی در خانه‌های گروهی نیز کار می‌کند. او به من گفت که چقدر دوست دارد به «دیگرانی که نیاز به کمک و مراقبت دارند» کمک کند.
متخصصان مراقبت مشاهده می‌کنند که کارگران خارجی‌تبار به ویژه کار مراقبت از سالمندان را مطلوب و معنادار می‌دانند. دانیل گوتشالک، مدیر عامل Family Tree، که به شدت به کارگران خارجی‌تبار متکی است، اشاره کرد که بسیاری از آنها از فرهنگ‌هایی می‌آیند که به بزرگان خود احترام می‌گذارند. برای خانواده‌های مضطربی که به دنبال کمک برای مادر یا پدر هستند، این آرامش فوق‌العاده‌ای است. اما این مزیتی است که جنگ صلیبی ضد مهاجرتی آقای ترامپ آن را تضعیف می‌کند. آقای گوتشالک گفت: «وقتی افرادی را از دست می‌دهید که این را یک شغل عالی می‌دانند، کار بسیار دشوارتر می‌شود، و آنچه می‌ماند افرادی هستند که این را فقط یک شغل می‌دانند. سپس این یک معامله می‌شود، و شما تمام آن لمس لطیف را از دست می‌دهید.»
این «لمس لطیف» در طول بیماری پدرم بسیار ارزشمند و به طور غیرقابل محاسبه‌ای اطمینان‌بخش بود. شعبانی می‌توانست پدر را به غذا خوردن ترغیب کند در حالی که هیچ‌کس دیگری نمی‌توانست. او کرم به پوست خشک و کاغذی پدر می‌مالید تا از عفونت جلوگیری کند. او پدر را می‌خنداند. و چشم‌انداز او به این که پدرم به طور فزاینده‌ای او را با یک همکار قدیمی یا عضو خانواده اشتباه می‌گرفت، بی‌تفاوت بود. که خوش‌شانسی بود، زیرا معلوم شد پدر از دلیریوم کوتاه‌مدت رنج نمی‌برد. او آلزایمر داشت که در فوریه، زمانی که انکولوژیست او را برای ارزیابی عصبی فرستاد تا زمان از سرگیری شیمی‌درمانی را تعیین کند، تشخیص داده شد. یک بار دیگر، جاده زیر پای ما تغییر کرد.
در این مرحله باید به فیل بزرگ ۸۰۰ پوندی در اتاق مراقبت بپردازیم: پول. هر چقدر که مراقبت می‌تواند برای هر کسی چالش‌برانگیز باشد، خانواده‌هایی که منابع مالی محدودی دارند، با استرس سطح بالاتری روبرو هستند. حتی برای خانواده‌هایی که از کمک‌بهیاران حرفهای استفاده نمی‌کنند، هزینه‌ها به سرعت روی هم انباشته می‌شوند. مراقبان خانوادگی به طور متوسط بیش از یک چهارم درآمد سالانه خود را صرف مراقبت می‌کنند، با احتساب هزینه‌های مسکن و پزشکی. علاوه بر این هزینه‌های مستقیم، هزینه از دست دادن زمان از مشاغل با درآمد را برای انجام وظایف مراقبتی مانند انجام کارهای شخصی، بردن عزیزان به پزشک و غیره اضافه کنید.
با بستری شدن مادرم در مرکز توانبخشی و دریافت مراقبت ۲۴ ساعته توسط پدرم، صورت‌حساب‌ها شروع به آمدن کردند. و آنها دردناک بودند. هزینه‌های مادر عمدتاً توسط مدیکر پوشش داده می‌شد – تا زمانی که او فراتر از آنچه برنامه اجازه می‌داد، ماند. هزینه کمک‌بهیاران پدر، حدود ۳۵۰۰ دلار در هفته، از همان ابتدا از جیب پرداخت می‌شد، زیرا نه مدیکر و نه بیمه درمانی خصوصی معمولاً پوشش نمی‌دهند بیشتر هزینه‌های مراقبت طولانی‌مدت را.
پدرم به اندازه کافی پول پس‌انداز کرده بود تا اطمینان حاصل کند که هزینه‌های مراقبت او و مادرش بر دوش فرزندانشان نمی‌افتد. بسیاری اینقدر خوش‌شانس نیستند. برای آنها، بخش عمده‌ای از این هزینه‌ها به مدیکید می‌افتد، که تا حد زیادی بزرگترین پرداخت‌کننده کشور برای مراقبت‌های طولانی‌مدت است. این برنامه ۶۱ درصد از ۴۱۵ میلیارد دلار هزینه سالانه برای چنین مراقبت‌هایی را پوشش می‌دهد. در بسیاری از موارد، حتی سالمندانی که با پس‌انداز شروع می‌کنند، نیاز دارند آنچه را که «خرج کردن مدیکید» نامیده می‌شود، از دارایی‌ها یا درآمد خود برای واجد شرایط شدن برای برنامه انجام دهند. یعنی آنها باید خود را فقیرتر کنند تا مراقبت‌های طولانی‌مدتشان پوشش داده شود.
تقریباً دو سوم ساکنان خانه سالمندان آمریکا، مدیکید را به عنوان ارائه‌دهنده اصلی پوشش درمانی خود دارند، و تقریباً یک نفر از هر پنج ساکن مراکز زندگی مستقل به آن برای پرداخت خدمات روزانه متکی هستند. این برنامه همچنین به پرداخت کالاها و خدماتی کمک می‌کند که امکان پیری در خانه را برای بسیاری از سالمندان فراهم می‌کند، از رمپ ویلچر گرفته تا دستگیره‌های دوش و پوشک بزرگسالان.
می‌گویم «کمک به پرداخت» زیرا بسته به جایی که زندگی می‌کنید، مدیکید ممکن است فقط بخشی از هزینه‌های شما را پوشش دهد. و باز هم، تقاضا اغلب از عرضه پیشی می‌گیرد. تا سال ۲۰۲۴، ۱۶۷,۰۰۰ «سالمند/بزرگسال دارای معلولیت جسمی» منتظر کمک‌های مراقبتی خانگی و مبتنی بر جامعه بودند، طبق گزارش KFF. (تعداد کل افرادی که منتظر مراقبت خانگی هستند، از جمله افراد دارای معلولیت فکری، بیش از ۷۰۰,۰۰۰ نفر بود.) در یک نظرسنجی سال ۲۰۲۳، ۴۹ ایالت و واشینگتن دی سی از کمبود کارگران ارائه‌دهنده مراقبت‌های خانگی و مبتنی بر جامعه گزارش دادند. فلوریدا پاسخ نداد.
قانون سیاست داخلی آقای ترامپ می‌تواند اوضاع را بسیار بدتر کند. پیش‌بینی می‌شود این قانون بودجه فدرال مدیکید را بیش از ۹۰۰ میلیارد دلار در دهه آینده کاهش دهد. با شروع تأثیر این کاهش‌ها، ایالت‌ها باید تصمیمات دشواری بگیرند که چه چیزی و چه کسی را از پوشش خارج کنند. این ایده که دسترسی به مراقبت آسیب نخواهد دید، یا ساده‌لوحانه به نظر می‌رسد یا عمداً کندذهنانه – به ویژه برای سالمندانی که امیدوارند در خانه پیر شوند.
خانم اسمیت اسلون گفت: «آنچه از تاریخ می‌دانیم این است که وقتی ایالت‌ها کاهش بودجه اعمال می‌کنند، ابتدا به خدمات خانگی و مبتنی بر جامعه ضربه می‌زنند.» او گفت برخلاف پوشش خانه‌های سالمندان، مراقبت‌ها و خدمات خانگی «یک مزیت اجباری تحت قوانین فدرال مدیکید نیستند، بنابراین هدف آسانی برای ایالت‌ها هستند وقتی مجبورند پس‌انداز کنند.»
بدتر اینکه، بسیاری از مراقبان خانوادگی خود تحت پوشش مدیکید هستند و مشمول الزامات کار جدیدی می‌شوند که توسط قانون سیاست داخلی آقای ترامپ اعمال شده است. مراقبانی که از کودکان خردسال یا عزیزان دارای معلولیت مراقبت می‌کنند، معاف هستند، اما به مراقبانی که از سالمندان مراقبت می‌کنند، معافیت خاصی داده نشده است.
همانطور که پزشکان توضیح دادند، پدرم احتمالاً سال‌ها علائم آلزایمر را پنهان کرده بود.
همانطور که پزشکان توضیح دادند، پدرم احتمالاً سال‌ها علائم آلزایمر را پنهان کرده بود. زمانی که سرطان و شیمی‌درمانی و عفونت‌های همراه آن، سیستم او را تحت فشار قرار دادند، زوال عقل آشکار شد – و با سرعتی نفس‌گیر پیشرفت کرد.
آلزایمر پیشرفته به این معنی بود که پدرم دیگر کاندیدای خوبی برای جراحی یا شیمی‌درمانی اضافی نبود. از نظر شخصی‌تر، آلزایمر در خانواده او سابقه داشت و از دیرباز بزرگترین ترسش بود. من و مل می‌دانستیم که او نمی‌خواهد درمان‌های ناتوان‌کننده را تحمل کند تا بدنش کار کند در حالی که مغزش به او خیانت می‌کند. ما این را می‌دانستیم. اما هنوز باید تشخیص او را به او اطلاع می‌دادیم و می‌پرسیدیم که بعد از این می‌خواهد چه کند.
مدت‌ها پیش، من و خواهرم در برخورد با والدینمان تقسیم کار تقریبی را اتخاذ کرده بودیم: از آنجایی که او نزدیک آنها زندگی می‌کند و چالش‌های روزمره را مدیریت می‌کند، از من خواسته می‌شود که مسئولیت گفتگوهای دشوار را بر عهده بگیرم. والدینم اساساً این را می‌دانستند. «مجبورم نکن که به آنجا پرواز کنم،» سال‌ها تهدید شوخی من بود هر وقت من یا مل می‌ترسیدیم که آنها از خودشان مراقبت نمی‌کنند.
گفتن به پدرتان که بدترین ترس او به حقیقت پیوسته، سطحی دیگر از دشواری است. من و مل صبحی آفتابی در اواسط فوریه به دیدن او رفتیم. (صبح‌ها واضح‌ترین زمان برای او بود.) او در صندلی مورد علاقه‌اش نشسته بود و من یک چهارپایه را نزدیک آوردم تا کنارش بنشینم. وقتی تشخیص زوال دمانس را به او گفتم – من و مل توافق کردیم که اجتناب از واژه «آلزایمر» بهترین است – او جا خورد و با صدایی آرام گفت «اوه.» یا شاید «باشه.» او در بقیه مکالمه زیاد صحبت نکرد. اما وقتی نوبت به خواسته‌هایش برای آینده رسید، هیچ تعجبی در کار نبود. او مراقبت تسکینی می‌خواست. هیچ چیز بیشتر.
چند هفته بعد، یک عفونت باعث شد تا او را تحت مراقبت آسایشگاهی قرار دهیم. در آن زمان، او زمان را گم کرده بود و به ملاقات‌کنندگان می‌گفت که با برادرانش که هر دو فوت کرده بودند، پوکر بازی می‌کند. آخرین کسی که او به طور مداوم می‌شناخت، مادرم بود. او در ۲۳ آوریل درگذشت.
مادر اصرار کرده است که همچنان به تنهایی در آپارتمانشان زندگی کند، با سرکشی‌های مکرر از مل و استفاده فراوان از خدمات تحویل مواد غذایی. همه ما به رویکردی انعطاف‌پذیر، یک روز به یک روز، در این ترتیب متعهد شده‌ایم.
تجربه مراقبت خانواده من از پدرم شدید اما نسبتاً کوتاه بود، در حد چند ماه به جای سال‌ها. من حتی بیشتر از بحران مراقبت در کشور نگران شدم – کمبودها، هزینه‌ها، سیستم‌های حمایتی لرزان، عدم توجه دقیق، چه رسد به فوریت، از سوی سیاست‌گذاران.
آمریکا در حال پیر شدن است. سریع. ما به رهبرانی نیاز داریم که دامنه چالش را درک کرده و آن را جدی بگیرند. آقای ترامپ، علیرغم صحبت‌های خوش‌بینانه‌اش در مورد ارزش قائل شدن برای مراقبان خانوادگی در کمپین انتخاباتی، به وضوح چنین نیست. او به جای کمک، به آنها مشت زده است و با اقدامات سیاستی که سیستم‌های حمایتی موجود را تهدید می‌کند، پیش رفته است. او به رأی‌دهندگان خود – به همه رأی‌دهندگان – مدیون است.
در حالی که آقای ترامپ ممکن است نگران این نباشد که چه کسی از او و خانواده‌اش در پیری مراقبت خواهد کرد، تعداد کمی از ما این تجمل را داریم. زمان و شانس سرانجام به سراغ همه ما می‌آیند – و بیشتر خانواده‌ها حداقل به کمی کمک برای پیمودن این سفر نیاز خواهند داشت.