به زودی، ایرن مک‌کل باید روزی را انتخاب کند که در آن می‌میرد.
او عجله‌ای ندارد: او زندگی خود را کاملاً دوست دارد، در یک خانه مرتب و مطبوع در کاستریکوم، یک دهکده هلندی در کنار دریا. او در باغ پشتی خود گل‌هایی دارد و یک بازار خیابانی در نزدیکی وجود دارد که فروشندگان با نام از اهالی دهکده استقبال می‌کنند. اما اگر قرار باشد زندگی او به شکلی که می‌خواهد به پایان برسد، باید تاریخی را انتخاب کند، زودتر از آنچه که ممکن است دوست داشته باشد.
او گفت: «این یک تراژدی است.»
خانم مک‌کل، 82 ساله، به بیماری آلزایمر مبتلا است. این بیماری یک سال پیش تشخیص داده شد. او می‌داند که عملکرد شناختی او به آرامی در حال کاهش است و می‌داند که چه چیزی در راه است. او سال‌ها به عنوان پرستار کار کرده و از خواهرش که زوال عقل عروقی داشت مراقبت کرده است. در حال حاضر، او با کمک سه فرزندش و یک صفحه نمایش بزرگ در گوشه اتاق نشیمن که از راه دور آن را به روز می‌کنند تا تاریخ و هرگونه قرار ملاقات را به او یادآوری کنند، به خوبی از پس کارها برمی‌آید.
در آینده‌ای نه چندان دور، دیگر برای او امن نخواهد بود که در خانه تنها بماند. او در ماه اوت یک زمین‌خوردگی بد داشت و آرنجش شکست. او احساس نمی‌کند که می‌تواند با فرزندانش زندگی کند، زیرا آنها مشغول کار و فرزندان خود هستند. او مصمم است که هرگز به خانه سالمندان نقل مکان نکند، که آن را یک فقدان غیرقابل تحمل از شرافت می‌داند. او به عنوان یک شهروند هلندی، طبق قانون حق دارد از پزشک درخواست کند که وقتی به مرحله‌ای از رنج غیرقابل تحمل رسید، به او کمک کند تا به زندگی خود پایان دهد. و بنابراین او برای مرگ با کمک پزشکی درخواست داده است.
در سال 2023، کمی قبل از تشخیص بیماری، خانم مک‌کل در یک کارگاه آموزشی که توسط انجمن هلندی پایان داوطلبانه زندگی سازماندهی شده بود، شرکت کرد. در آنجا، او آموخت که چگونه یک سند درخواست پیشرفته تهیه کند که خواسته‌های او را بیان کند، از جمله شرایطی که تحت آن درخواست اتانازی در هلند را می‌کند. او تصمیم گرفت که این زمانی باشد که نتواند فرزندان و نوه‌هایش را تشخیص دهد، مکالمه‌ای داشته باشد یا در خانه خودش زندگی کند.
اما وقتی پزشک خانواده خانم مک‌کل دستورالعمل پیشرفته را خواند، گفت که در حالی که از اتانازی حمایت می‌کند، نمی‌تواند آن را ارائه دهد. او این کار را برای کسی که بنا به تعریف ظرفیت رضایت دادن را از دست داده است، انجام نخواهد داد.
تعداد فزاینده‌ای از کشورها در سراسر جهان، از اکوادور تا آلمان، در حال قانونی کردن کمک پزشکی در مرگ هستند. اما در بیشتر این کشورها، این روش فقط برای افراد مبتلا به بیماری‌های لاعلاج در دسترس است.
هلند یکی از تنها چهار کشوری است (به علاوه استان کبک کانادا) که اجازه مرگ با کمک پزشکی با درخواست پیشرفته برای افراد مبتلا به زوال عقل را می‌دهد. اما این ایده در سایر کشورها نیز در حال کسب حمایت است، زیرا جمعیت‌ها پیر می‌شوند و مداخلات پزشکی به این معنی است که افراد بیشتری به اندازه کافی عمر می‌کنند تا زوال شناختی را تجربه کنند.
مردم هلند به شدت از حق مرگ خودخواسته برای افراد مبتلا به زوال عقل حمایت می‌کنند. با این حال، بیشتر پزشکان هلندی از ارائه آن خودداری می‌کنند. آنها متوجه می‌شوند که بار اخلاقی پایان دادن به زندگی کسی که دیگر ظرفیت شناختی برای تأیید خواسته‌های خود را ندارد، برای تحمل بسیار سنگین است.
پزشک خانم مک‌کل او را به مرکز تخصصی اتانازی در لاهه ارجاع داد، سازمانی که پزشکان و پرستاران را برای ارائه اتانازی در چارچوب قوانین هلند آموزش می‌دهد و بیماران را با یک تیم پزشکی که در مورد درخواست تحقیق می‌کند و در مواردی که پزشکان خودشان این کار را نمی‌کنند، به بیماران واجد شرایط کمک می‌کند، متصل می‌کند. اما حتی این پزشکان نیز پس از اینکه فرد ظرفیت ذهنی خود را از دست داد، تمایلی به اقدام ندارند.
سال گذشته، یک پزشک و یک پرستار از مرکز هر سه ماه یکبار برای ملاقات با خانم مک‌کل به صرف چای می‌آمدند. ظاهراً آنها برای بحث در مورد خواسته‌های او برای پایان زندگی‌اش می‌آمدند. اما خانم مک‌کل می‌دانست که آنها واقعاً در حال نظارت بر سرعت کاهش توانایی‌های ذهنی او هستند. او گفت: «ممکن است مانند یک مهمانی چای به نظر برسد، اما من می‌بینم که آنها مرا تماشا می‌کنند.»
دکتر برت کایزر در انتظار یک لحظه بسیار خاص است: این لحظه به «پنج به 12» معروف است - پنج دقیقه به نیمه شب. پزشکان، بیماران و مراقبان آنها در یک مذاکره ظریف برای زمان‌بندی مرگ برای آخرین لحظه قبل از اینکه فرد ظرفیت خود را برای بیان واضح یک آرزوی منطقی برای مرگ از دست بدهد، شرکت می‌کنند. او درخواست خانم مک‌کل برای پایان دادن به زندگی‌اش را تنها زمانی برآورده می‌کند که او هنوز کاملاً از آنچه می‌خواهد آگاه باشد.
آنها باید قبل از اینکه زوال عقل او را فریب دهد، همانطور که بسیاری از بیماران دیگرش را فریب داده است، به این فکر کند که ذهنش خوب است.
او گفت: «این تعادل چیزی است که کشف آن بسیار سخت است، زیرا شما به عنوان یک پزشک و او به عنوان بیمار شما، هیچکدام از شما به طور کامل نمی‌دانید که پیش آگهی چیست، چگونه اوضاع پیشرفت خواهد کرد - و بنابراین جنبه دلخراش این کل چیز به دنبال زمان مناسب برای چیز وحشتناک است.»
خانم مک‌کل این مذاکره را عمیقاً ناامیدکننده می‌داند: این روند این ایده را مجاز نمی‌داند که صرفاً مجبور بودن به پذیرش مراقبت می‌تواند نوعی رنج تلقی شود، اینکه نگران بودن در مورد آنچه در پیش است رنج است، اینکه از دست دادن شرافت رنج است. او می‌پرسد که ارزیابی چه کسی باید وزن بیشتری داشته باشد: ایرن مک‌کل فعلی، که از دست دادن استقلال را غیرقابل تحمل می‌داند، یا ایرن آینده، با زوال عقل پیشرفته، که دیگر ناراضی نیست، یا اگر کسی مجبور شود به او غذا بدهد و لباس بپوشاند، دیگر نمی‌تواند نارضایتی خود را ابراز کند.
بیش از 500000 نفر از 18 میلیون نفر در هلند اسناد درخواست پیشرفته مانند سند او را در پرونده‌های خود نزد پزشکان خانواده خود دارند و به طور صریح خواسته‌های خود را برای مرگ با کمک پزشک در صورت کاهش شناختی به نقطه‌ای که آن را غیرقابل تحمل می‌دانند، بیان می‌کنند. بیشتر آنها فرض می‌کنند که یک درخواست پیشرفته به آنها اجازه می‌دهد تا به زوال عقل پیشرفت کنند و همسران، فرزندان یا مراقبان آنها لحظه‌ای را انتخاب کنند که زندگی آنها باید به پایان برسد.
با این حال، از 9000 مورد مرگ با کمک پزشک در هلند در هر سال، تنها شش یا هفت مورد مربوط به افرادی است که ظرفیت ذهنی خود را از دست داده‌اند. اکثریت قریب به اتفاق مربوط به افراد مبتلا به بیماری‌های لاعلاج، بیشتر سرطان، با تعداد کمتری برای افرادی است که شرایط غیر لاعلاج دیگری دارند که باعث رنج حاد می‌شود - مانند بیماری عصبی یا افسردگی غیرقابل درمان.
پزشکان، که محرک اصلی ایجاد قانون مرگ با کمک هلندی بودند - نه پارلمان، یا یک پرونده دادگاه قانون اساسی، مانند بیشتر کشورهای دیگری که این روش در آن قانونی است - دیدگاه‌های قوی در مورد آنچه انجام می‌دهند و نمی‌دهند دارند. «پنج به 12» مصالحه‌ای عمل‌گرایانه است که در 23 سال پس از اصلاح قانون کیفری برای اجازه دادن به پزشکان برای پایان دادن به زندگی در شرایط «رنج غیرقابل تحمل و غیرقابل جبران» پدید آمده است.
یک شوک
خانم مک‌کل، کوچک و چابک، مدتی قبل از اینکه تشخیص دهد به آلزایمر مبتلا شده است، مشکوک بود. نشانه‌های کوچک و ناراحت‌کننده‌ای وجود داشت و سپس یک نشانه بزرگ، زمانی که یک روز با تاکسی به خانه رفت و نتوانست یک خانه را در خیابانی که 45 سال در آن زندگی کرده بود، تشخیص دهد، نتوانست درب ورودی خانه خود را شناسایی کند.
در آن زمان، او می‌دانست که وقت شروع برنامه‌ریزی است.
او و بهترین دوستش، جین، اغلب در مورد اینکه چقدر از ایده خانه سالمندان می‌ترسند، از اینکه به کسی نیاز داشته باشند که به آنها لباس بپوشاند، صبح‌ها آنها را از رختخواب بیرون بیاورد، از اینکه دنیایشان به یک اتاق آفتاب‌گیر در انتهای یک بخش کوچک شود، صحبت می‌کردند.
او گفت: «وقتی اراده خود را از دست می‌دهید و دیگر مستقل نیستید - برای من، این کابوس من است. فکر می‌کنم خودم را می‌کشم.»
او می‌داند که چگونه شناخت می‌تواند تقریباً نامحسوس از بین برود، مانند مه بر روی یک باغ در یک صبح بهاری. اما خبر اینکه او باید از دکتر کایزر بخواهد که قبل از وقوع چنین ضایعاتی به زندگی او پایان دهد، شوکه‌کننده بود.
ناراحتی او از جدول زمانی تسریع‌شده یک واکنش غیرمعمول نیست.
دکتر پیتر استیختر، متخصص سالمندان که در خانه‌های سالمندان کار می‌کند و همچنین به عنوان مشاور برای مرکز تخصصی اتانازی، باید به طور مکرر برای بیماران شوکه‌شده توضیح دهد که دستورالعمل‌های پیشرفته‌ای که با دقت تنظیم شده‌اند اساساً بی‌معنی هستند.
او گفت: «اولین چیزی که به آنها می‌گویم این است که "متاسفم، این اتفاق نمی‌افتد." مرگ با کمک پزشکی در حالی که از نظر ذهنی ناتوان هستید، اتفاق نمی‌افتد. بنابراین اکنون می‌خواهیم در مورد چگونگی جلوگیری از رسیدن به آنجا صحبت کنیم.»
بیمارانی که از والدین خود با زوال عقل مراقبت کرده‌اند، ممکن است در دستورالعمل پیشرفته خود مشخص کنند که نمی‌خواهند به نقطه‌ای برسند که زمین‌گیر، بی‌اختیار یا ناتوان در غذا دادن به خود باشند. دکتر استیختر گفت: «اما باز هم، اگر کسی آن را بپذیرد، با صبر و حوصله لبخند بزند، در آن لحظه بسیار سخت خواهد بود که قانع شوید که حتی اگر کسی آن را در مرحله اولیه توصیف کرده باشد، در آن لحظه رنج غیرقابل تحمل است.»
او گفت: «اولین خطی که مردم در یک دستورالعمل می‌نویسند همیشه این است که "اگر به نقطه‌ای رسیدم که فرزندانم را تشخیص ندادم." اما تشخیص چیست؟ آیا دانستن نام کسی است، یا لبخند بزرگی زدن هنگام ورود کسی به اتاق شما؟»
پنج به 12 باعث می‌شود که بار اخلاقی قابل تحمل شود.
دکتر استیختر، 44 ساله، گرم و لاغر گفت: «به عنوان یک پزشک، شما کسی هستید که باید آن را انجام دهید. من کسی هستم که آن را انجام می‌دهم. باید برای من خوب باشد.»
گفتگوها در مورد درخواست‌های پیشرفته برای مرگ با کمک در هلند تحت الشعاع چیزی است که بسیاری از افرادی که در این زمینه کار می‌کنند، با یک چشمک، به عنوان «پرونده قهوه» از آن یاد می‌کنند.
در سال 2016، پزشکی که به یک زن 74 ساله مبتلا به زوال عقل کمک کرده بود تا بمیرد، به نقض قانون اتانازی متهم شد. این زن چهار سال قبل یک دستورالعمل پیشرفته نوشته بود و گفته بود که می‌خواهد قبل از نیاز به ورود به خانه سالمندان بمیرد. در روزی که خانواده‌اش انتخاب کردند، پزشک به او در قهوه آرام‌بخش داد و سپس دوز قوی‌تری تزریق کرد. اما در حین تجویز دارویی که قلب او را متوقف می‌کرد، زن از خواب بیدار شد و مقاومت کرد. شوهر و فرزندانش مجبور شدند او را نگه دارند تا پزشک بتواند این عمل را کامل کند.
این پزشک در سال 2019 تبرئه شد. قاضی گفت که درخواست پیشرفته بیمار مبنای کافی برای اقدام پزشک است. اما انزجار عمومی از ایده اینکه خانواده زن او را در حالی که می‌مرد نگه داشته‌اند، عزم پزشکان هلندی را برای جلوگیری از چنین وضعیتی دوچندان کرد.
یک روز خیلی دیر
دکتر استیختر هرگز پرونده‌ای را به این فرض که به مرگ با کمک کمک می‌کند، قبول نمی‌کند. او گفت که زوال شناختی یک چیز سیال است و حس فرد از آنچه قابل تحمل است نیز سیال است.
او گفت: «هدف نتیجه‌ای است که منعکس‌کننده خواسته‌های بیمار باشد - که می‌تواند همیشه در حال تحول باشد. کسی می‌تواند بگوید: "من در آینده اتانازی می‌خواهم"، اما در واقع وقتی لحظه فرا می‌رسد، متفاوت است.»
دکتر استیختر چند سال پیش خود را در حال توضیح این موضوع به هنک زویدما دید. آقای زویدما، یک کاشی‌کار، در 57 سالگی به آلزایمر زودرس مبتلا شد. به او گفته شد که دیگر اجازه رانندگی نخواهد داشت، بنابراین مجبور می‌شود کار خود را متوقف کند و از سرگرمی اصلی خود، راندن یک موتورسیکلت قدیمی با دوستانش، دست بکشد.
آقای زویدما، یک مرد خانواده خشن و قوی، از این ایده که دیگر نمی‌تواند همسرش را تأمین کند یا از خانواده‌اش مراقبت کند، وحشت‌زده بود و به آنها گفت که قبل از اینکه بیماری او را کاملاً وابسته کند، به دنبال مرگ با کمک پزشکی خواهد بود.
پزشک خانواده خودش تمایلی به کمک به او برای مردن نداشت، و نه هیچ‌کس دیگری در مطب او، و بنابراین دخترش فروکجه زویدما مرکز تخصصی اتانازی را پیدا کرد. دکتر استیختر به پرونده او منصوب شد و هر ماه 30 دقیقه از مطب خود در شهر خرونینگن رانندگی می‌کرد تا از آقای زویدما در خانه‌اش در روستای کشاورزی بولنسلان دیدار کند.
خانم زویدما گفت: «پیتر بسیار واضح بود: "شما باید به من بگویید چه زمانی." و این بسیار سخت بود، زیرا پدر باید تصمیم می‌گرفت.»
وقتی او فهمید که این بیماری ممکن است قضاوت او را مختل کند و بنابراین باعث شود که او صلاحیت ذهنی خود را بیش از حد تخمین بزند، آقای زویدما به سرعت تصمیم گرفت که ظرف چند ماه بمیرد. خانواده او شوکه شدند، اما برای او این معامله واضح بود: «یک سال خیلی زود بهتر از یک روز خیلی دیر است.»
دکتر استیختر آقای زویدما را تحت فشار قرار داد تا دقیقاً مشخص کند که رنج او چه خواهد بود. خانم زویدما به یاد می‌آورد: «او می‌گفت: "چرا پیر شدن به این شکل اینقدر بد است؟" چرا رفتن به خانه سالمندان اینقدر بد است؟" او گفت که دکتر به پدرش می‌گفت: "ایده شما از رنج با ایده من یکسان نیست، بنابراین به من کمک کنید تا بفهمم چرا این رنج برای شماست."»
پدر کم‌حرف او تلاش می‌کرد تا توضیح دهد، و سرانجام آن را در نامه‌ای نوشت: «من نمی‌خواهم نقش خود را به عنوان یک شوهر و یک پدر از دست بدهم، نمی‌خواهم دیگر نتوانم به مردم کمک کنم... رنج این خواهد بود که دیگر نتوانم با نوه‌هایم تنها باشم زیرا مردم دیگر به من اعتماد ندارند: حتی این فکر مرا دیوانه می‌کند... فریب لحظه‌ای را نخورید که در آن خوشحال به نظر می‌رسم، بلکه به این لحظه نگاه کنید که با همسر و فرزندانم هستم.»
پیشرفت زوال عقل غیرقابل پیش‌بینی است، و آقای زویدما کاهش سریع را تجربه نکرد. در پایان، دکتر استیختر هر ماه به مدت یک سال و نیم از او بازدید کرد و این دو مرد رابطه اعتمادی ایجاد کردند، خانم زویدما گفت.
دکتر استیختر در سپتامبر 2022 مرگ با کمک پزشکی را فراهم کرد. آقای زویدما، که در آن زمان 59 سال داشت، در یک تخت کمپ در نزدیکی پنجره اتاق نشیمن، در کنار همسر و فرزندانش بود. دخترش گفت که دکتر استیختر را «به عنوان یک قهرمان واقعی» می‌بیند. او هیچ شکی ندارد که پدرش حتی زودتر خودکشی می‌کرد، اگر اطمینان نداشت که می‌تواند از پزشک خود کمک بگیرد.
با این حال، او در مورد زمانی که آنها نداشتند دلتنگ است. اگر دستورالعمل پیشرفته همانطور که در قانون تعریف شده بود کار می‌کرد - اگر ترسی از دست دادن لحظه وجود نداشت - پدرش ممکن بود ماه‌های بیشتری، زمان بیشتری را صرف نشستن روی چمنزار وسیع سبز بین خانه‌هایشان و تماشای بازی نوه‌هایش با توپ فوتبال، زمان بیشتری را با سگش در پای خود، زمان بیشتری را صرف نشستن در کنار رودخانه با نوه‌اش و یک خط ماهیگیری تنبل در آب داشته باشد.
خانم زویدما گفت: «او بیشتر می‌ماند.»
این احساس او که مرگ پدرش عجولانه بود، بر سپاسگزاری او از اینکه او مرگی را که می‌خواست داشت، نمی‌چربد. و این احساس او به طور گسترده در بین خانواده‌ها مشترک است، طبق تحقیقات دکتر آگنس ون در هایده، استاد مراقبت از پایان زندگی و تصمیم‌گیری در کالج پزشکی اراسموس، مرکز پزشکی دانشگاه روتردام.
او گفت: «اکثریت قریب به اتفاق جمعیت هلند در دستان پزشک در رابطه با اتانازی احساس امنیت می‌کنند، و آنها بسیار قدردانی می‌کنند که پزشک نقش مهمی در آنجا دارد و به طور مستقل قضاوت می‌کند که آیا فکر می‌کنند پایان دادن به زندگی قابل توجیه است یا خیر.»
برای اینکه پنج به 12 کار کند، پزشکان باید بیماران خود را به خوبی بشناسند و زمان داشته باشند تا تغییرات در شناخت آنها را پیگیری کنند. از آنجایی که سیستم بهداشت عمومی در هلند به طور فزاینده‌ای تحت فشار است و فاقد پزشکان خانواده است، این مدل مراقبت کمتر رایج می‌شود.
دکتر کایزر، پزشک خانم مک‌کل، گفت که ویزیت‌های طولانی او از بیماران تنها به این دلیل ممکن بود که او بیشتر بازنشسته است و عجله‌ای ندارد. (علاوه بر طبابت نیمه‌وقت خود، او برای روزنامه‌هایهلندی مقالات عقیدتی منظم می‌نویسد و در مورد پرونده‌های مهم اظهار نظر می‌کند. او کمی سلبریتی در زمینه مرگ با کمک است، و خانم مک‌کل اعتراف کرد که سایر زنان مسن‌تر در کارگاه‌های آموزشی حق مردن وقتی فهمیدند که او به عنوان پزشک او منصوب شده است، حسادت می‌کردند.)
اکنون که او از خواسته‌های او آگاه است، مهمانی‌های چای متوقف شده‌اند. او زمانی که فرزندانش به او بگویند که تغییر قابل توجهی در آگاهی یا توانایی او برای عملکرد ایجاد شده است - زمانی که احساس کنند که پنج به 12 نزدیک است، بازدیدها را از سر می‌گیرد.
یک قیمت غیرقابل تحمل
خانم مک‌کل توسط اتفاقی که برای بهترین دوستش، جین، افتاد، تسخیر شده است، کسی که او گفت، «لحظه» مرگ با کمک را از دست داد.
اگرچه جین مصمم بود که از رفتن به خانه سالمندان خودداری کند، اما به مدت هشت سال در آنجا زندگی کرد. خانم مک‌کل تا زمانی که جین نتوانست مکالمه‌ای را ادامه دهد، از او در آنجا بازدید کرد. خانم مک‌کل به تماس گرفتن با او ادامه داد و ایمیل‌هایی ارسال کرد که فرزندان جین برای او می‌خواندند. جین در ماه ژوئیه در سن 87 سالگی در خانه سالمندان درگذشت.
جین دلیل این است که خانم مک‌کل حاضر است مرگ خود را برای زودتر از آنچه که دوست دارد برنامه‌ریزی کند.
با این حال، پسر جین، جوس ون اومرن، مطمئن نیست که خانم مک‌کل سرنوشت دوستش را به درستی درک کرده باشد. او موافق است که مادرش از خانه سالمندان می‌ترسید، اما به محض اینکه به آنجا رسید، سال‌های خوبی داشت، او گفت. او یک خواننده حریص بود و هر روز یک کتاب از کتابخانه اقامتگاه می‌خواند. او تمام زندگی‌اش عاشق آفتاب گرفتن بود و کارکنان مطمئن می‌شدند که او می‌تواند ساعت‌ها در آفتاب بنشیند و مطالعه کند.
آقای ون اومرن گفت که بیشتر سال‌های آخر سال‌های خوبی بودند و برای داشتن آنها، ارزشش را داشت که از مرگ با کمکی که درخواست کرده بود دست بکشد.
برای خانم مک‌کل، این قیمت غیرقابل تحمل است.
ملخیور، کوچک‌ترین پسرش، چندی پیش به آرامی از او پرسید که آیا ممکن است خانه سالمندان خوب باشد، اگر تا زمانی که به آنجا برسد، از استقلال از دست رفته‌اش آگاه نباشد.
خانم مک‌کل با نگاهی سرشار از انزجار محبت‌آمیز به او نگاه کرد.
او گفت: «نه. نه. اینطور نخواهد بود.»
ویرله شینس در تهیه گزارش از آمستردام مشارکت داشت.
صدای تولید شده توسط تالی آبکاسیس.