دو سال پیش، جوئل کافمن پس از مشاهده درمان مادر و خواهرش برای سرطان سینه، یک ماستکتومی مضاعف پیشگیرانه را برنامه‌ریزی کرد. اما روز قبل از عمل جراحی، او یک تماس شوکه کننده از پزشک خود دریافت کرد: یک غربالگری معمول یک تومور بدخیم را نشان داده بود.
کافمن، مربی اجرایی و نویسنده کتاب "شکست دادن توپ منحنی سرطان" گفت: "دو هزار چیز از ذهنم می‌گذشت."
او نمی‌توانست فراتر از این یک فکر منسجم داشته باشد: حالا چه کار کنم؟
تشخیص یک بیماری جدی می‌تواند طاقت‌فرسا باشد، چه برای شما اتفاق بیفتد چه برای کسی که دوستش دارید. بنابراین من از کافمن و سایر متخصصان در مورد کارهایی که باید بلافاصله پس از شنیدن خبر بد انجام داد - و در هفته‌های آینده - پرسیدم.
روی اکنون تمرکز کنید.
استفانی آلونسو، مددکار اجتماعی سرپایی انکولوژی در UChicago Medicine، گفت: هر کسی واکنش متفاوتی به یک تشخیص ناراحت کننده نشان می‌دهد. هیچ راه درست یا غلطی برای احساس وجود ندارد.
کافمن گفت: "فشار نیاورید که مثبت باشید یا یک "جنگجو" باشید."
آلیسون اسنو، مدیر ارشد مددکاری اجتماعی انکولوژی در Mount Sinai در نیویورک، گفت: "در عوض، به خود یادآوری کنید که مجبور نیستید همه تصمیمات را یکجا بگیرید." از خود بپرسید: برای گذراندن ساعت بعدی به چه چیزی نیاز دارم؟ برای گذراندن این روز به چه چیزی نیاز دارم؟
دکتر اسنو گفت: "نوشتن افکار می‌تواند درمانی باشد "و از مارپیچ شدن آنها جلوگیری کند."
آلونسو گفت: "اگر در بیمارستانی تحت درمان هستید، بپرسید که آیا آنها مددکار اجتماعی در کارکنان دارند که بتواند منابعی را برای کمک به شما در مقابله با نیازهای عاطفی، مالی و لجستیکی که ممکن است ایجاد شود، به اشتراک بگذارد."
تصمیم بگیرید به چه کسی و چگونه بگویید.
آلونسو گفت: "از خودتان بپرسید، 'چه کسی باید بداند و چه کسی را ممکن است بعداً به او بگویم؟'" او افزود: "وقتی خبر منتشر شد، نمی‌توانید آن را پس بگیرید." "خیلی وقت‌ها می‌شنوم که مردم می‌گویند، 'من به همه این افراد گفتم. و حالا فقط سیل افرادی به من هجوم می‌آورند که حالم را بپرسند.'"
کافمن توصیه کرد: "اگر بیماری خود را به گروهی اعلام می‌کنید، از CaringBridge، یک پلتفرم سلامت غیرانتفاعی رایگان که به شما کمک می‌کند به روز رسانی‌ها را به اشتراک بگذارید و هماهنگی مراقبت را ساده کنید، استفاده کنید." او توضیح داد: "خستگی گفتن یک چیز بارها و بارها واقعی است."
کافمن افزود: "اگر یک اعلامیه گروهی می‌دهید، مشخص کنید به چه چیزی نیاز دارید - و چه چیزی نیاز ندارید." کافمن گفت: "برخی از افرادی که او تشخیص خود را با آنها در میان گذاشت، می‌خواستند کمک کنند اما نمی‌دانستند چه کار کنند، بنابراین او درخواست‌هایی مانند آوردن غذا یا رانندگی او به قرار ملاقات‌ها را صادر کرد."
اما کافمن چه چیزی نمی‌خواست: ترحم، لینک به مقالات تصادفی یا داستان‌هایی درباره سرطان‌های دیگران، "مانند عمه‌ای که 30 سال پیش سرطان داشت."
وقتی آماده شدید، شروع به تحقیق کنید.
سوزان انگویدانوس، دانشیار پیری‌شناسی در دانشکده پیری‌شناسی لئونارد دیویس دانشگاه کالیفرنیای جنوبی، گفت: "کسی که برای اولین بار تشخیصی را می‌شنود احتمالاً احساس "یخ زدگی" خواهد کرد." اما او گفت: "به محض اینکه توانستید، در مورد بیماری خود تحقیق کنید."
دکتر انگویدانوس گفت: "به جای اینکه به طور دیوانه‌وار در وب جستجو کنید، که می‌تواند اطلاعات نادرست به دست دهد، اطلاعات خود را از منابع معتبر دریافت کنید." او توصیه می‌کند از منابع کتابخانه سلامت Mayo Clinic یا از سازمان‌های پزشکی مانند انجمن قلب آمریکا استفاده کنید. او گفت: "همچنین می‌توانید از ارائه‌دهندگان خود منابعی را که استفاده می‌کنند، بپرسید."
او گفت: "سپس فهرستی از سوالات برای پزشک خود تهیه کنید و آنها را به ترتیب اولویت قرار دهید، "زیرا متأسفانه، بسیاری از پزشکان در اسلات‌های 20 دقیقه‌ای رزرو می‌شوند."
دکتر انگویدانوس گفت: "و برای قرار ملاقات بعدی خود، چه با همان پزشک باشد و چه با یک متخصص، بپرسید که آیا می‌توانید جلسه را با تلفن خود ضبط کنید." او افزود: "سپس می‌توانید وقتی در بحران نیستید، دوباره گوش دهید."
همه متخصصان گفتند که نظر دوم را بگیرید. دکتر انگویدانوس گفت: "به محض اینکه می‌توانید وقت بگیرید یا چندین پزشک را امتحان کنید، زیرا برخی از آنها می‌توانند چند ماه قبل به طور کامل رزرو شوند." او گفت: "همه شرکت‌های بیمه نظر دوم را پوشش نمی‌دهند، بنابراین با شرکت خود تماس بگیرید."
به فکر تکیه بر گروه‌ها یا برنامه‌های همراه باشید.
دکتر اسنو گفت: "صحبت با فردی که تشخیص مشابهی داشته است می‌تواند مفید باشد." از پزشک خود بخواهید که یک گروه پشتیبانی یا برنامه همراه برای افراد مبتلا به بیماری شما توصیه کند. به عنوان مثال، او سازمان غیرانتفاعی رایگان Imerman Angels را توصیه می‌کند که مربیگری یک به یک را برای بیماران سرطانی و مراقبان آنها ارائه می‌دهد.
اگر بیماری شما یک انجمن ملی دارد، برای گروه‌های پشتیبانی به وب سایت آن مراجعه کنید، که ممکن است به صورت حضوری یا آنلاین ارائه شوند. باشگاه تنفس بهتر، برنامه‌ای از انجمن ریه آمریکا، افراد مبتلا به بیماری‌های ریوی را به هم متصل می‌کند. شبکه همراه پارکینسون یک پلتفرم آنلاین رایگان از بنیاد مایکل جی فاکس است که راه‌هایی برای ارتباط، هم به صورت یک به یک و هم به صورت گروهی، ارائه می‌دهد.
آلونسو گفت: "اگر با اولین گروهی که امتحان می‌کنید کلیک نکردید، دلسرد نشوید." "گاهی اوقات ممکن است چند بار تلاش کنید تا یکی را پیدا کنید که احساس درستی داشته باشد."
کافمن، که اکنون عاری از سرطان است، راه‌های کوچکی برای شاد ماندن در طول درمان خود پیدا کرد: هر چهارشنبه، زمانی که شیمی درمانی می‌کرد، او افراد را در یک برنامه قرار می‌داد. او از یک دوست متفاوت می‌خواست که هر هفته او را به قرار ملاقات‌هایش ببرد، تا بتواند در طول رانندگی یک دیدار 20 دقیقه‌ای داشته باشد. یکی از پسرانش یک لیست پخش تقویت کننده خلق و خو برای او می‌ساخت، دیگری یک نامه الهام بخش برای او می‌نوشت و یک دوست یک جوک برای او پیامک می‌کرد.
مهندسی این جیب‌های شادی هفتگی "چیزی بود که می‌توانستم در موقعیتی که احساس می‌شد از کنترل خارج شده است، کنترل کنم." او گفت: "این راهی برای مهربانی با خودم بود."