جردن استراوس/Invision/AP
جردن استراوس/Invision/AP

تلاش 2 میلیارد دلاری سرگئی برین برای مقابله با پارکینسون، اختلال دوقطبی و اکنون اوتیسم

در 26 مارس 2024، نیکول شاناهان به عنوان معاون رئیس جمهور رابرت اف. کندی جونیور وارد صحنه ملی شد. در آن روز، و در بسیاری از اظهارات عمومی بعدی، شاناهان جزئیاتی از تشخیص اوتیسم دختر جوانش را به اشتراک گذاشت و آن را به واکسیناسیونی که در دوران نوزادی دریافت کرده بود، مرتبط دانست. هیچ مدرکی وجود ندارد که واکسن ها باعث اوتیسم شوند، اما شاناهان - که خود را "مادر اوتیسم" توصیف می کرد - این نظریه رد شده را در طول کمپین پنج ماهه معاونت ریاست جمهوری خود پخش کرد. شاناهان یک روز پس از پذیرش نامزدی در یک پادکست گفت: "دخترم حجاب را برای من برداشت." اگر ما در مورد حمایت من از بابی کندی صحبت می کنیم، این چیزی است که من را به این جنبش آورده است: از نظر مالی، معنوی و شاید به روش های دیگر."

دور از کارزار انتخاباتی، همسر سابق و پدر دخترش، سرگئی برین، بنیانگذار گوگل، هرگز در مورد فرزند خود یا باورهای شاناهان علناً صحبت نکرده است. با این حال، در اوایل سال 2022، اعضای تیم بشردوستانه او شروع به بررسی راه هایی برای کمک کردند. پس از بیش از دو سال برنامه ریزی و نزدیک به 50 میلیون دلار بودجه برای تحقیقات اوتیسم تا به امروز، برین در حال راه اندازی ابتکار جدیدی به نام همسو کردن تحقیقات برای تأثیرگذاری بر اوتیسم (ARIA) است که تحقیقات در مورد علل اوتیسم و همچنین درمان های آن را تأمین می کند. به گفته فردی آشنا به استراتژی بشردوستانه برین، بودجه بلندمدت این پروژه نهایی نشده است، اما بسیار بیشتر از آنچه تاکنون هزینه شده است خواهد بود. اولین برنامه آن، به نام شبکه IMPACT، قصد دارد گروهی از مراکز مراقبت از اوتیسم و محققان وابسته را که در آزمایشات بالینی همکاری و هماهنگی خواهند کرد، مرتبط کند. برنامه های عضویت در شبکه قرار است در چند ماه آینده باز شود.

تمرکز برین بر اوتیسم آخرین تلاش او برای هدایت عمده کمک های بشردوستانه اساسی خود به شرایطی است که سیستم عصبی مرکزی (CNS) را تحت تأثیر قرار می دهد، که همگی تحت عنوانی به نام "تلاش CNS" سازماندهی شده اند، به گفته اکیمینی رایلی، که دارای مدرک دکترا در پزشکی مولکولی است و به رهبری ابتکارات CNS Quest کمک می کند. بیشتر کمک های اولیه برین بر علم پایه پشت بیماری پارکینسون تأکید داشت، که بیش از یک دهه پیش شروع شد، و اختلال دوقطبی در سال 2022، همانطور که Forbes قبلاً گزارش داده بود. در حالی که برین به ندرت با مطبوعات صحبت می کند و زندگی خود را خصوصی نگه می دارد، هر سه بیماری - پارکینسون، دوقطبی و اوتیسم - اعضای خانواده او را تحت تأثیر قرار داده اند. مادرش که بیش از دو دهه پیش به بیماری پارکینسون مبتلا شد، در ماه دسامبر در سن 76 سالگی درگذشت. در سال 2010، برین همچنین در یک مصاحبه نادر فاش کرد که به دلیل جهش ژنتیکی که مادرش نیز داشته است، خطر ابتلا به پارکینسون در او بیشتر است.

برین، هفتمین فرد ثروتمند جهان، در ایمیلی به Forbes نوشت: "این کار شخصی است زیرا با بیماری پارکینسون شروع می شود و من حامل یکی از جهش های ژنتیکی کشف شده، جهش G2019S در ژن LRRK2 هستم. این کار منجر به کشف نوع جدیدی از ژن GBA1 شد که خطر ابتلا به PD [بیماری پارکینسون] را در افراد با تبار آفریقایی افزایش می دهد. من در مورد کشف های مشابهی که مراقبت از افراد مبتلا به اختلال دوقطبی و اوتیسم را بهبود می بخشد، خوشبین هستم."

از نزدیک به 900 میلیون دلار کمک های بشردوستانه برین در سال گذشته - تقریباً دو برابر کمک های سال 2023 او و یک چهارم 3.9 میلیارد دلار کمک های خیریه مادام العمر او - حدود نیمی از آن به علل مرتبط با CNS Quest اختصاص یافت. برین همچنین اخیراً شروع به حمایت از استارت آپ ها و صندوق های سرمایه گذاری خطرپذیر کرده است که روی راه حل ها و درمان های سودآور کار می کنند و تاکنون بیش از 600 میلیون دلار سرمایه گذاری کرده است، از جمله حدود 400 میلیون دلار فقط در سال 2024. در حالی که هر گونه سود مجدداً سرمایه گذاری یا به سازمان های غیرانتفاعی اهدا می شود، این روشی دیگر برای پیشبرد پیشرفت است.

برین تاکنون 1.75 میلیارد دلار برای تحقیقات پارکینسون، یک بیماری تخریب کننده عصبی که 10 میلیون نفر در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار می دهد، هزینه کرده است که بیش از هر فرد دیگری است. او یکی از معدود افرادی در جهان است که این مقدار پول را برای یک بیماری اهدا کرده است. (دیگران عبارتند از بیل گیتس، ملیندا فرنچ گیتس و وارن بافت برای ریشه کنی فلج اطفال و میلیاردر املاک و مستغلات فقید هری هلمزلی و همسرش لئونا برای دیابت نوع 1). تعهد و همکاری که او در بشردوستی خود به کار می برد، از قبل شروع به نتیجه دادن کرده است. در نوامبر 2023، محققان تأمین شده توسط برنامه همسو کردن علم در سراسر پارکینسون (ASAP) برین و شریک آن، بنیاد مایکل جی. فاکس، نوع ژنی را کشف کردند که برین در ایمیل خود به Forbes از آن تمجید کرد - نوعی که خطر ابتلا به این بیماری را در بین افراد با تبار آفریقایی تقریباً چهار برابر می کند. و در ماه اوت گذشته، FDA نامه حمایتی صادر کرد که دانشمندان و توسعه دهندگان دارو را تشویق می کرد تا از آزمایش مایع نخاعی برای تشخیص زودهنگام پارکینسون استفاده کنند که بخشی از آن توسط ASAP تأمین شده بود.

محققان با بودجه ابتکار پارکینسون ASAP با حمایت برین
محققان با بودجه ابتکار پارکینسون ASAP با حمایت برین، سال گذشته از بیش از دوازده کشور به رم سفر کردند تا ایده ها را به اشتراک بگذارند و در مورد تحقیقات خود صحبت کنند. میراندا پری

برین همچنین به شدت از تلاش ها برای مطالعه اختلال دوقطبی، یک بیماری جدی سلامت روان که حدود 40 میلیون نفر در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار می دهد، حمایت مالی کرده است. در سال 2022، برین و دو زوج ثروتمند - که همگی اعضای خانواده ای دارند که مبتلا به اختلال دوقطبی تشخیص داده شده اند - هر کدام به مدت پنج سال 50 میلیون دلار به نهادی به نام Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder یا BD2 برای کوتاه مدت متعهد شدند. برین تاکنون 75 میلیون دلار به تحقیق در مورد این اختلال اهدا کرده است.

در اوایل سال 2022، تیم برین در حال برنامه ریزی برای تمرکز بر اوتیسم در مرحله بعد بود. ARIA در ماه اکتبر گذشته به طور نرم راه اندازی شد و از ابتدا نه تنها بر علم پایه، جایی که بودجه برای اوتیسم از نظر تاریخی متمایل شده است، بلکه بر درمان ها یا درمان های بالقوه نیز تمرکز کرد. رایلی که به طور مشترک ARIA را رهبری می کند، می گوید: "آنچه از سایر ابتکارات خود آموخته ایم و دیده ایم این است که تأمین مالی هر دو چیز به طور موازی و داشتن حلقه بازخورد در هر دو طرف علم و بالینی، مانند طراحی آزمایش، توسعه دارو و درمان، واقعاً مهم است." این امر به ویژه در اوتیسم مهم است، زیرا به سادگی یک تفاوت عصبی است، نه یک بیماری برای درمان.

او می افزاید که ARIA در پنج سال آینده اهداف بزرگی دارد، از جمله توسعه ارزیابی های کمی برای زبان، ارتباط اجتماعی یا اختلال حسی برای کمک به بهبود درمان برای افراد اوتیستیک که به دنبال آن هستند.

کاترژینا چاوارسکا، استاد روانپزشکی در دانشکده پزشکی ییل که در مورد نشانگرهای اولیه اوتیسم تحقیق می کند و در مورد تلاش های برین با Forbes صحبت کرد، می گوید: "من می خواهم اطمینان حاصل کنم که هر کسی که دارای یک بیماری پیچیده رشدی عصبی مانند اوتیسم است، فرصتی دارد تا به عنوان یک بزرگسال زندگی ای داشته باشد که به آنها امکان می دهد پتانسیل خود را برآورده کنند و در محیطی زندگی کنند که در آن احساس امنیت، احترام و قدردانی به خاطر کسی که هستند، داشته باشند."

برای رسیدن به هدف برین مبنی بر درمان های بهتر، تیم او شروع به حمایت از شرکت های بیوفارما کرده است. در اواخر سال 2021، برین Catalyst4 - نوعی سازمان غیرانتفاعی به نام 501(c)(4) که می تواند لابی کند و همچنین مالک کل شرکت های سودآور باشد - را با بیش از 450 میلیون دلار سهام اهدایی Alphabet و Tesla تأمین مالی کرد. (او در سال 2008 در شرکت خودروهای الکتریکی سرمایه گذاری کرد.) در سال 2023، او 615 میلیون دلار دیگر به Catalyst4 داد.

پورتفولیوی Catalyst4 شامل سهام اکثریت در شرکت بیوفارما MapLight است که در حال توسعه درمان هایی برای بیماری های مغزی و اوتیسم است. در حال حاضر یک داروی کاندید در آزمایشات بالینی فاز 2 دارد که هدف آن کمک به "کمبودهای ارتباط اجتماعی" در برخی از افراد اوتیستیک است. Catalyst4 همچنین در Stellaromics، که نقشه های سه بعدی دقیقی از فعالیت ژن در برش های بافتی برای استفاده سایر شرکت ها در توسعه دارو می سازد، Capsida Biotherapeutics، شرکت نوپای ژن درمانی، و Octave Bioscience، که روی مراقبت بهبود یافته برای شرایط تخریب کننده عصبی کار می کند، با شروع از مولتیپل اسکلروزیس، سرمایه گذاری کرده است. به گفته فردی آشنا به بشردوستی برین، یکی از رویکردهایی که Catalyst4 با چندین شرکت در مجموعه خود اتخاذ کرده است، این است که همراه با سرمایه گذاری سهام، دلار "بشردوستانه" (اغلب حدود 25٪ از کل سرمایه گذاری) ارائه می دهد.

Catalyst4 همچنین از طریق چندین صندوق سرمایه گذاری، سهام غیرمستقیمی در استارت آپ های اضافی دارد. بزرگترین آنها یک صندوق اختصاصی در شرکت سرمایه گذاری خطرپذیر The Column Group است که با مشارکت بنیاد سیمونز (تاسیس شده توسط میلیاردر صندوق تامینی فقید جیم سیمونز و همسرش مریلین) تأمین مالی شده است که اکنون حدود 200 میلیون دلار دارایی دارد. این صندوق سرمایه گذاری های اولیه در کشف دارو، واکسن ها و استارت آپ های ژن و سلول درمانی با هدف توسعه درمان هایی برای بیماری های عصبی را هدف قرار می دهد.

به گفته رابرت تیجان، بیوشیمیست مشهور، استاد دانشگاه کالیفرنیا، برکلی که مشاور The Column Group نیز هست و به ایده اصلی صندوق کمک کرده است، این صندوق با در نظر گرفتن تحمل بالای ریسک برین ایجاد شده است، که او را از سایر بشردوستان و سرمایه گذاران سرمایه گذاری خطرپذیر متمایز می کند. تیجان می گوید: "کار در مغز انسان بسیار دشوار است، زیرا شما به آن دسترسی ندارید، درست است؟ شما نمی خواهید آن را برش دهید. این بدان معناست که جدول زمانی سرمایه گذاری اولیه در یک مشکل تا زمانی که واقعاً شروع به نتیجه دادن در یک مطالعه بالینی کند، احتمالاً طولانی تر از آن چیزی است که اکثر VC ها مایل به برخورد با آن هستند."

برای اهدافی به جاه طلبی برین، تیجان می گوید: "یکی دیگر از چیزهایی که باید بدیهی باشد. شما باید خوش شانس باشید."