به روز شده در ساعت 5:53 بعد از ظهر در 31 ژانویه 2025
شب گذشته، دانشمندان شروع به شنیدن هشدارهای مبهم و شومی از همکاران خود کردند: به وب سایت CDC بروید و داده های خود را اکنون دانلود کنید. همه آنها یک چیز را به یکدیگر می گفتند: داده های موجود در وب سایت برای مطابقت با تلاش مداوم دولت ترامپ برای پاکسازی آژانس های فدرال از هرگونه اشاره به جنسیت، DEI و دسترسی، در حال ناپدید شدن یا تغییر هستند. آنجلا راسموسن، ویروس شناس در سازمان واکسن و بیماری های عفونی در دانشگاه ساسکاچوان که برای ردیابی شیوع ویروسی به داده های CDC تکیه می کند، به من گفت: «من تا ساعت 2 صبح بیدار بودم.» او هر آنچه را که می توانست بایگانی کرد.
آنچه که آنها می ترسیدند به سرعت اتفاق افتاد. در حال حاضر، محتوای سیستم نظارت بر رفتار پرخطر جوانان CDC، که شامل داده‌های یک نظرسنجی ملی است، ناپدید شده است. بخش‌هایی از شاخص آسیب پذیری اجتماعی آژانس ثبت مواد سمی و بیماری ها و شاخص عدالت محیط زیست نیز ناپدید شده اند. صفحه فرود CDC برای داده های HIV نیز ناپدید شده است. و ابزار AtlasPlus این آژانس، که شامل تقریباً 20 سال داده‌های نظارتی CDC در مورد HIV، هپاتیت، عفونت‌های مقاربتی و سل است، غیرفعال است. چندین دانشمند که با آنها صحبت کردم به من گفتند که مستقیماً از مخاطبین خود در CDC شنیده اند که این آژانس به کارمندان دستور داده است تا هرگونه اشاره به "جنسیت" را از سایت خود و داده هایی که در آن به اشتراک می گذارد پاک کنند و آن را با "جنس" جایگزین کنند.
دامنه کامل پاکسازی هنوز مشخص نیست. یک سند به دست آمده توسط آتلانتیک نشان می داد که دولت از شامگاه دیروز قصد داشت حداقل چندین "کلمه کلیدی پیشنهادی" - از جمله "افراد باردار، تراجنسیتی، باینری، غیر باینری، جنسیت، تعیین شده در بدو تولد، باینری [sic]، غیر باینری [sic]، سیسجندر، کوییر، هویت جنسی، اقلیت جنسی، هر چیزی با ضمایر" - را در محتوای CDC هدف قرار دهد و جایگزین کند. در حالی که این اصطلاحات اغلب سیاسی می شوند، برخی از آنها متغیرهای جمعیتی هستند که محققان هنگام ردیابی جزر و مد بیماری ها و شرایط بهداشتی در سراسر جمعیت ها جمع آوری می کنند. اگر آنها برای مطابقت با دستور اجرایی از مجموعه داده‌ها بازنویسی یا حتی به طور کامل حذف شوند، محققان و ارائه دهندگان مراقبت‌های بهداشتی ممکن است در تشخیص چگونگی تأثیر بیماری‌ها بر جوامع خاص مشکل بیشتری داشته باشند - و این امر خدمت‌رسانی به آمریکایی‌ها را به طور کلی چالش برانگیزتر می‌کند.
پاتریک سالیوان، اپیدمیولوژیست دانشگاه اموری و افسر سابق سرویس اطلاعات اپیدمی CDC، به من گفت، "هدف صریح" داده های CDC هدایت محققان به سمت مکان ها و افرادی است که بیشتر به توجه نیاز دارند. همانطور که تغییرات در مقابل او آشکار می شود، او گفت: "درک اینکه چگونه این امر به نفع سلامتی است دشوار است."
وقتی با CDC تماس گرفتم، یک سخنگو درخواست‌های من برای اظهار نظر را به وزارت بهداشت و خدمات انسانی هدایت کرد. پس از انتشار این خبر، سخنگوی HHS گفت که "تمام تغییرات در وب سایت HHS و وب سایت های بخش HHS مطابق با دستورات اجرایی 20 ژانویه رئیس جمهور ترامپ" در مورد جنسیت و DEI است.
به نظر می رسد دولت می داند که این تغییرات می تواند پیامدهای علمی داشته باشد: سندی که بررسی محتوای CDC را هدایت می کند، نشان می دهد که برخی از کارها می توانند بدون "تغییر معنا یا یکپارچگی علمی محتوا" تغییر داده شوند، و اینکه هرگونه تغییری باید "عادی" تلقی شود. بر اساس این سند، تغییر محتوای دیگر مستلزم بررسی توسط یک متخصص است، دقیقاً به این دلیل که هرگونه تغییر، یکپارچگی علمی را به خطر می اندازد. اما این سند مشخص نمی کند که چگونه داده ها در این دسته ها طبقه بندی می شوند یا به تشخیص چه کسی.
کتی بیلو، اپیدمیولوژیست در براون، به من گفت: «ترس من این است که در کوتاه مدت، مجموعه داده های کامل برداشته شوند،» سپس با متغیرهای جمعیتی حذف شده یا تغییر یافته برای مطابقت با محدودیت های DEI، دوباره ظاهر شوند. برای مثال، حذف اشاره به جنسیت و گرایش جنسی از مجموعه‌های داده‌های بهداشت عمومی می‌تواند مستلزم حذف کل ستون‌های داده باشد. اگر دولت تصمیم بگیرد که جنس را به عنوان دوتایی تعریف کند، افراد تراجنسیتی و افراد غیر باینری، از جمله دیگران، می توانند عملاً پاک شوند. در پاسخ به تغییرات مداوم، برخی از گروه های محقق اکنون در حال تلاش برای بایگانی کامل وب سایت CDC هستند.
بیلو به من گفت: اذعان و پرداختن به تفاوت‌های بهداشتی بین گروه‌های جمعیتی یک اصل اساسی اپیدمیولوژیک است، «بنابراین می‌دانیم کجا مداخلات بهداشتی خود را هدف قرار دهیم». او به نمونه‌هایی در حوزه خود اشاره کرد: مردان همجنس‌گرا نرخ بالاتری از STI ها دارند، اما نرخ چاقی کمتری دارند. زنان ترنس نرخ بالاتری از HIV دارند، اما نرخ سرطان پروستات کمتری دارند. به طور کلی، تغییرات جمعیتی در مجموعه داده‌ها می‌تواند توانایی کشور را برای شناسایی اینکه کدام آمریکایی‌ها بیشتر در معرض خطر ابتلا به فهرست گسترده‌ای از شرایط از جمله افسردگی نوجوانان، STIها و حتی سرطان‌های مخصوص جنسیت هستند، محدود کند. به گفته راشل هاردمن، کارشناس برابری در سلامت در دانشگاه مینه سوتا، تغییر مجموعه داده ها به این شکل به معنای "از بین بردن توانایی ما در استفاده از داده ها و شواهد" برای مراقبت از مردم است.
جنیفر نوزو، اپیدمیولوژیست در براون، به mpox به عنوان نمونه ای اخیر اشاره کرد که چگونه جایگزینی "جنسیت" با "جنس"، یا نادیده گرفتن گرایش جنسی، می تواند پاسخ های موثر بهداشت عمومی را محدود کند. در ابتدای شیوع سال 2022 در ایالات متحده، نه محققان و نه مردم در مورد اینکه چه کسی بیشتر تحت تأثیر قرار گرفته است، شفافیت زیادی نداشتند، که منجر به وحشت گسترده شد. نوزو گفت: «مقامات طوری در مورد این وضعیت صحبت می کردند که گویی با خطری روبرو هستیم که همه به طور مساوی با آن مواجه هستیم.» محققان با جمع‌آوری اطلاعات جمعیتی دقیق توانستند نشان دهند که این بیماری در درجه اول مردانی را تحت تأثیر قرار می‌دهد که با مردان رابطه جنسی دارند، و به مقامات این امکان را می‌دهد که منابع، از جمله واکسن‌ها را به‌طور مؤثرتری تخصیص دهند و قبل از اینکه بر آمریکایی‌ها به‌طور گسترده‌تری تأثیر بگذارد، اپیدمی را مهار کنند.
چنین پاکسازی همچنین می تواند نحوه تخصیص بودجه دولت برای تهدیدهای دیرینه سلامت عمومی را تغییر دهد، که می تواند شکاف های برابری در سلامت را گسترش دهد، یا پیشرفت در مبارزه با آنها را معکوس کند. نرخ STI ها به طور کلی اخیراً پس از دهه ها افزایش مداوم در ایالات متحده به حد نصاب رسیده است - اما تغییر داده هایی که مداخلات را بر روی، مثلاً جمعیت های تراجنسیتی یا مردانی که با مردان رابطه جنسی دارند، متمرکز می کند، می تواند این دستاوردها را خنثی کند. یکی از محققان به من گفت: اگر هیچ داده ای برای اثبات تمرکز یک مشکل سلامتی در یک جامعه خاص وجود نداشته باشد، "این توجیهی برای کاهش بودجه ارائه می دهد." (چندین دانشمندی که برای این مقاله با من صحبت کردند، به دلیل ترس از تلافی جویی به دلیل صحبت کردن در مورد از دست دادن اطلاعات فدرال، درخواست کردند که نامشان فاش نشود.) سالیوان، که کارش بر نظارت بر HIV متمرکز است، اقدامات دولت را به این شکل مقایسه کرد که به طور مؤثر، نقشه راه را برای تعیین اینکه چه کسی در آمریکا بیشتر به غربالگری، پیشگیری پیش از مواجهه و درمان نیاز دارد، از بین می برد.
نوزو اشاره کرد که بیشتر داده های موجود در وب سایت CDC از ایالت ها جمع آوری شده است، بنابراین برای محققان امکان پذیر است که این مجموعه داده ها را دوباره جمع آوری کنند. اما این یک کار طاقت فرسا است و چندین دانشمند به من گفتند که هرگز فکر نمی کردند در موقعیتی قرار بگیرند که مجبور شوند برای پنهان کردن داده های فدرال در دسترس عموم عجله کنند. نوزو همچنین نگران بود که ایالت‌ها در آینده ممکن است تمایلی به اشتراک گذاشتن داده‌ها با دولت فدرال نداشته باشند، یا ممکن است تصمیم بگیرند که اصلاً زحمت جمع‌آوری داده‌های خاصی را به خود ندهند. در اساسی ترین سطح علمی، تغییر داده های دولت فدرال به این معنی است که آن داده ها غیرقابل اعتماد می شوند. داده های بهداشت عمومی با هدف شناسایی جمعیت هایی که بیشتر به مداخلات بهداشتی نیاز دارند جمع آوری می شوند. تغییر این داده ها تصویری تحریف شده از واقعیت بر جای می گذارد.